États généraux des cancers pédiatriques : donner la parole aux familles pour faire avancer les pratiques

Mardi 8 septembre, l’hôpital Necker-Enfants Malades a accueilli l’avant-dernière rencontre avec les familles organisée dans le cadre des États généraux des cancers pédiatriques portés par l’UNAPECLE.

Cette matinée d’échanges a permis à des familles d’enfants pris en charge à l’hôpital Necker pour un cancer pédiatrique de partager leur expérience et leur ressenti tout au long du parcours de soins : du diagnostic au suivi post-thérapeutique, en passant par les traitements, mais aussi, pour certaines familles, l’épreuve particulièrement douloureuse du deuil.

Ces échanges, riches et sans détour, ont permis de mettre en lumière ce qui fonctionne bien dans l’accompagnement de nos jeunes patients et de leurs proches, mais aussi ce qui peut et doit encore être amélioré : les manques, les incompréhensions, les hésitations, les difficultés parfois très concrètes du quotidien… Autant d’éléments qui peuvent sembler anodins, mais qui prennent une importance majeure lorsque l’on traverse un parcours aussi éprouvant.

De ces témoignages et de ces échanges sont nées des recommandations concrètes pour faire évoluer nos pratiques et mieux répondre aux besoins des enfants et de leurs familles.

Cette rencontre s’inscrit dans une démarche nationale. Les conclusions de l’ensemble des rencontres organisées dans les différents centres seront présentées collectivement en janvier prochain à l’Assemblée nationale, avant de donner lieu à la rédaction d’un livre blanc.

L’ambition est claire : transformer la parole des patients et des familles en actions concrètes, pour améliorer durablement le quotidien, l’accompagnement et la prise en charge des enfants et adolescents atteints de cancers pédiatriques.

Un grand merci à toutes celles et tous ceux qui ont rendu possible cette matinée et qui contribuent, par leur écoute et leur engagement, à faire progresser nos pratiques.

Merci aux familles et aux patients pour leur confiance, leur sincérité et leur courage.

Merci à l’UNAPECLE pour l’organisation.

Merci aux soignants. 

Parce que derrière chaque recommandation, il y a une expérience vécue. Et parce que c’est en écoutant celles et ceux qui traversent ces parcours que nous pouvons réellement les améliorer.

Hôpital Necker – Enfants Malades, APHP, Université Paris Cité, Necker Pediatric Cancer Surgery Group.