En septembre 2012 K.L Schwering et F. Villa ont obtenu un financement de l’INCA pour développer un programme de recherche portant sur « l’ajustement psychosocial et la construction identitaire chez les adolescents et jeunes adultes atteints de leucémie ». Ce programme se déploie à l’unité AJA (adolescents et jeunes adultes) de l’hôpital St. Louis dirigée par N. Boissel. Au total 4 thèses de doctorat en psychopathologie et psychanalyse ont pu être menées dans ce contexte. L’ensemble du programme de recherche s’est construit sur une méthodologie qualitative grounded theory basée sur des entretiens menés avec le personnel soignant et les patients et patientes. Le volet « soignants » vise à dégager les spécificités du soin à la fois technique et psychique apporté aux AJA. Le volet « patients » a pour objectif d’étudier la construction identitaire des AJA confrontés à l’expérience du cancer, de la greffe de moëlle osseuse, et pour certaines de la réimplantation du cortex ovarien.
Le Centre a pour principal objet la prise en charge des patients greffés ou en attente de greffe hépatique et de leur entourage et il répond à des enjeux essentiels de démocratie sanitaire. Il vise à mieux comprendre et à répondre aux besoins concrets des patients et de leur entourage en termes d’information (médicale, psycho-sociale, juridique et éthique) et en termes d’accompagnement afin d’améliorer la qualité des soins. Il a aussi pour ambition de mieux connaître les conceptions du don et les valeurs éthiques des patients et de leur entourage afin d’améliorer l’encadrement éthique et juridique, les politiques de santé et les pratiques médicales autour de la greffe. Il contribue à mieux former les professionnels.
Il se situe dans le courant des recherches-actions, c’est-à-dire des recherches qui visent l’implication des acteurs comme sujets (et non comme objets) dans la production des connaissances sur les pratiques.
L’ERI a été co-financé par l’Institut la Personne en médecine et par la Ville de Paris dans le cadre du projet « Emergence ».
Cette recherche a donné lieu à plusieurs réalisations :
- Organisation des Assises de la recherche en Sciences humaines et sociales sur la greffe d’organes, Faculté Bichat (25 avril 2017)
- Réalisations en matière de formations in situ en philosophie et en éthique destinés à l’ensemble des professionnels hospitaliers : 11 Cafés éthiques dans les services hospitaliers de Bichat, Beaujon et Bretonneau et un Séminaire « Philosophie de la maladie chronique » dans les hôpitaux Bichat et Beaujon (5 séances 2016-2017).
- Intervention de Céline Lefève lors du colloque de restitution en décembre 2018
Publications :
Gateau V, Lefève C, Soubrane O, Is laparoscopic live donor hepatectomy justified ethically ? J Hepatobiliary Pancreat Sci. 2016 Feb 18. doi : 10.1002/jhbp.321
Gateau V., Soubrane O., Quelle place pour les familles dans le consentement au prélèvement d’organes post-mortem ?, (Dossier thématique « De la famille aux familles »), Droit et Cultures, numéro 73-2017/1.
Gateau V., Lefève C., Soubrane O., « Enjeux éthiques, psychiques et socio-professionnels de la greffe hépatique : à l’intersection de la médecine de l’aigu et de la médecine du chronique », Revue française d’éthique appliquée, 2018/2, n°6, p. 107-118.
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