L’expérience des personnes greffées, de leur entourage et des professionnels de santé

projet passé

L’Institut a permis la création en novembre 2015 de l’Espace de Recherche et d’Information (ERI) sur la greffe hépatique à l’Hôpital Bichat Claude Bernard. Il a été organisé autour d’une collaboration initiale et structurante entre d’une part les Services de chirurgie hépato-bilio-pancréatique et d’hépatologie de l’Hôpital Beaujon et d’autre part l’Institut pluridisciplinaire La Personne en médecine de l’Université Paris Diderot. Il a été dirigé par V. Gateau, post-doctorante en éthique de l’Institut La Personne en médecine (2015-2018), par C. Lefève, directrice de l’Institut et le Pr O. Soubrane, chef du Service de Chirurgie digestive et hépato-biliaire Hôpital Beaujon.

Le Centre a pour principal objet la prise en charge des patients greffés ou en attente de greffe hépatique et de leur entourage et il répond à des enjeux essentiels de démocratie sanitaire. Il vise à mieux comprendre et à répondre aux besoins concrets des patients et de leur entourage en termes d’information (médicale, psycho-sociale, juridique et éthique) et en termes d’accompagnement afin d’améliorer la qualité des soins. Il a aussi pour ambition de mieux connaître les conceptions du don et les valeurs éthiques des patients et de leur entourage afin d’améliorer l’encadrement éthique et juridique, les politiques de santé et les pratiques médicales autour de la greffe. Il contribue à mieux former les professionnels.
Il se situe dans le courant des recherches-actions, c’est-à-dire des recherches qui visent l’implication des acteurs comme sujets (et non comme objets) dans la production des connaissances sur les pratiques.
L’ERI a été co-financé par l’Institut la Personne en médecine et par la Ville de Paris dans le cadre du projet « Emergence ».

Cette recherche a donné lieu à plusieurs réalisations :

  • Organisation des Assises de la recherche en Sciences humaines et sociales sur la greffe d’organes, Faculté Bichat (25 avril 2017)
  • Réalisations en matière de formations in situ en philosophie et en éthique destinés à l’ensemble des professionnels hospitaliers : 11 Cafés éthiques dans les services hospitaliers de Bichat, Beaujon et Bretonneau et un Séminaire « Philosophie de la maladie chronique » dans les hôpitaux Bichat et Beaujon (5 séances 2016-2017).
  • Intervention de Céline Lefève lors du colloque de restitution en décembre 2018

Publications :
Gateau V, Lefève C, Soubrane O, Is laparoscopic live donor hepatectomy justified ethically ? J Hepatobiliary Pancreat Sci. 2016 Feb 18. doi : 10.1002/jhbp.321
Gateau V., Soubrane O., Quelle place pour les familles dans le consentement au prélèvement d’organes post-mortem ?, (Dossier thématique « De la famille aux familles »), Droit et Cultures, numéro 73-2017/1.
Gateau V., Lefève C., Soubrane O., « Enjeux éthiques, psychiques et socio-professionnels de la greffe hépatique  : à l’intersection de la médecine de l’aigu et de la médecine du chronique », Revue française d’éthique appliquée, 2018/2, n°6, p. 107-118.

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