PARCOURS-COVID : Professionnels, Associations, Réseau, Chronicité, Organisation, Usagers, Retour d’expérience, Soins.

Il vise plus à étudier les effets de la réorganisation de ces ressources et des modalités de confinement et de « déconfinement » sur la prise en charge des malades chroniques. Leur expérience est envisagée au prisme des transformations et adaptations de leur réseau de soin habituel qui en soutient la qualité et le continuum. À la lumière d’enquêtes exploratoires et en mettant en œuvre une expertise pluridisciplinaire, nous faisons l’hypothèse que les reconfigurations des pratiques et réseaux de soin suscitées par la crise sanitaire ont des répercussions majeures sur l’expérience des malades chroniques, expérience entendue dans sa dimension pratique (vie quotidienne et prise en charge) et dans sa dimension subjective (vécu psychosocial de la maladie et rapport au système de santé). Nous reconstituerons l’enchaînement de ces réorganisations pendant la période du confinement et la période post-confinement, pour saisir chronologiquement et structurellement leurs répercussions, et ainsi mieux renseigner les enjeux de la crise sanitaire actuelle mais plus largement de toute crise future pour une population jugée à risque.

Le choix d’une méthodologie qualitative et participative par recherche-action impliquant patient·es, acteur·rices du réseau de soin médical, psycho-social et familial, ainsi que des patient·es représentant·es d’associations de malades chroniques comme co-chercheur·ses à chaque étape du projet (de sa conception à sa conduite), vise à produire des résultats au plus près de l’expérience de l’ensemble de ces acteur·rices, tout en soutenant leur transférabilité auprès des communautés scientifiques et citoyennes en vue de l’amélioration de la démocratie sanitaire. L’objectif est triple :

• Valoriser le vécu – tant psychique que social, tant existentiel que pratique, et les représentations – les manières dont la maladie chronique, le COVID et, plus largement, la crise sanitaire sont pensées et explicitées dans les discours des malades chroniques. Nous mènerons des entretiens semi-directifs avec des patient·es issu·es de quatre groupes de pathologies chroniques identifiés au regard des spécificités des réseaux de soin qu’elles mobilisent : la mucoviscidose, les maladies rénales l’hémophilie et les troubles psychiques ;
• Documenter les modifications des pratiques et de l’organisation du réseau de soin des malades chroniques pour identifier les facteurs adaptatifs ou, au contraire, délétères au maintien de son équilibre ;
• En favorisant la concertation et l’implication des patients et des associations de malades chroniques, produire des recommandations pour une meilleure adaptation du système de santé pour les patients chroniques dans la préparation puis la gestion d’une crise sanitaire, dans le respect de la démocratie sanitaire.

Responsable

Élise Ricadat
Projet co-financé par l’ANR et l’Institut La Personne en médecine