Podcast “Raconter l’épilepsie”

Le projet de podcast « Raconter l’épilepsie » est lauréat de l’appel à projets de l’Institut en 2023. Raconter l’épilepsie est un podcast de vulgarisation scientifique qui vise à la dé-stigmatisation des personnes atteintes d’épilepsie. Ce projet, co-porté par Claire Jeantils et Agathe Camus, sera réalisé, monté et mixé par Clara Matet, réalisatrice de podcast.

L’épilepsie est une maladie chronique neurologique. Elle se manifeste par des crises épileptiques récurrentes causées par des décharges électriques excessives dans le cerveau. La crise d’épilepsie peut s’accompagner d’une perte de connaissance et engendrer des chutes violentes. Bien que pas loin de 600 000 Français en soient atteints, ils semblent largement incompris voire oubliés par
la société.

Raconter l’épilepsie propose un focus sur le lien intrinsèque entre l’épilepsie et la narration. Il s’intéresse aux principaux types de récits qui entourent la maladie, en prenant appui sur les travaux de recherche d’Agathe Camus, qui interrogent le vécu de la maladie chronique en regard de l’idée de “vie normale” et de Claire Jeantils, qui traitent des représentations et appréhensions littéraires de l’épilepsie, mais aussi sur des témoignages des personnes concernées (personnes malades, soignants, médecins, etc.) ainsi que sur les représentations culturelles de la maladie.

L’épilepsie suscite en effet plusieurs niveaux de récits : le récit d’une épilepsie varie grandement entre le point de vue du témoin, le ressenti du malade et la perspective biomédicale, souvent focalisée sur les faits biologiques. L’analyse interdisciplinaire de la dimension narrative de l’épilepsie permet de donner un éclairage sur la nature de la maladie, sur le « vécu chronique » des personnes malades et sur la place qui peut être faite à un tel vécu dans les prises en charge médicales et, au-delà, dans la société. Elle permet aussi de mettre en lumière la façon dont les personnes atteintes d’épilepsie se construisent dans un rapport à leur entourage, à la médecine, et aux types de récits qu’ils produisent.

Raconter l’épilepsie est une proposition de mise en application des humanités médicales. Ce podcast intéressera les personnes concernées, les néophytes, les professionnels et les chercheurs en santé et en humanités médicales.

Équipe du projet

Agathe Camus, laboratoire SPHERE UMR 7219, Université Paris Cité, post-doctorante projet EPIPHINORE n° ANR-20-CE36-007-01

Claire Jeantils, doctorante en humanités médicales et littérature française, Sorbonne Nouvelle – THALIM

Ce travail réalisé dans le cadre de l’Institut La Personne en Médecine a bénéficié du soutien de l’Initiative d’Excellence Université Paris Cité (ANR-18-IDEX-0001, IdEx Université Paris Cité).