Les personnes malades chroniques peuvent être incitées par le corps médical, leur entourage ou plus largement la société à vivre le plus normalement possible malgré la maladie, tout en suivant des prescriptions médicales et d’hygiène de vie parfois strictes et contraignantes. En retour, un désir de “vie normale” est parfois exprimé par les personnes elles-mêmes, où la normalité peut renvoyer à différentes choses: une vie “comme tout le monde”, une vie “comme avant”, mais aussi une vie dont on dessine autant que possible les contours, en tenant compte des spécificités de chacun.
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Raconter l’épilepsie – un podcast en humanités médicales
Illustration : Line Hachem
Dans ce troisième épisode, l’équipe de “Raconter l’épilepsie” donne la parole à son ami Al Frobert, lui-même atteint d’épilepsie, pour comprendre sa recherche de mieux-être et d’équilibre dans sa gestion de la maladie. Agathe Camus, chercheuse en philosophie de la médecine au sein du projet de recherche EPIPHINORE, questionne quant à elle le désir de “vie normale” et ses ambivalences.Ensemble, ils nous montrent comment l’association des savoirs des malades et des humanités médicales peut “combler les trous” de la prise en charge médicale de l’épilepsie et “ouvrir de nouvelles possibilités” pour les malades chroniques.
> Découvrir le troisième épisode
Co-écrit par Claire Jeantils, Clara Matet, Agathe Camus
Montage et réalisation : Clara Matet
Traduction littéraire : Claire Jeantils
Traduction interview : Clara Matet
Illustration : Line Hachem
Composition originale générique : Anna Cordonnier
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