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En raison de leur caractère récent, leurs effets sur le vécu individuel des patients, ainsi que  sur la relation de soins avec les professionnels de santé sont très peu documentés. Or, si la plupart du temps ces traitements permettraient de « guérir » (comme dans le cas de la drépanocytose) ou du moins de réduire, d’un point de vue somatique, les symptômes de manière inédite à ce jour, ils ne seraient pas toujours « bien vécus » par certains patients. À en croire certains cliniciens, des membres des associations de patients ou encore différents témoignages émanant de patients sur les réseaux sociaux, ils auraient des effets inattendus et non négligeables sur le plan psychosocial. De même, ces nouveaux traitements et les perspectives qu’ils ouvrent sembleraient modifier de façon importante les relations de soin.

Malgré des différences relatives à l’expression symptomatique de ces maladies, mais aussi aux traitements proposés, aux parcours de soin et aux populations majoritairement touchées, l’introduction de ces traitements innovants pour ces deux maladies révélerait un « paradoxe commun ». Comment comprendre que la guérison ou la très nette amélioration symptomatique, du point de vue médical, s’accompagne, chez certains patients, d’un mal-être accru ?

Cette étude vise à explorer ce « paradoxe » au moyen d’une méthodologie qualitative et participative – qui prévoit la participation des associations de patients des deux pathologies et des cliniciens lors de ses différentes étapes. Elle s’appuiera sur des entretiens menés avec les personnes qui bénéficient ou qui ont bénéficié de ces traitements et avec des professionnels de santé qui en assurent le suivi.

Un corpus théorique interdisciplinaire en sciences humaines et sociales sera mobilisé afin de mieux comprendre les conséquences psycho-sociales des changements dus aux nouveaux traitements proposés pour ces deux maladies rares. Il permettra de sortir d’une définition de la maladie et du soin strictement médicale, en élargissant ses enjeux au-delà de la seule résolution ou maîtrise de la pathologie, des symptômes ou des séquelles qu’elle occasionne sur le plan biologique.

Ce travail réalisé dans le cadre de l’Institut La Personne en Médecine a bénéficié du soutien de l’Initiative d’Excellence Université Paris Cité (ANR-18-IDEX-0001, IdEx Université Paris Cité) et de la Fondation Maladies Rares.

Équipe « Drépanocytose » :

Cliniciens

• • Dr Nathalie Dhedin, PH, Hôpital Saint-Louis, Unité AJA hématologie
  • Pr Corinne Pondarré, PU-PH centre de référence de la drépanocytose de l’hôpital intercommunal de Créteil (Paris 12)
  • Dr Olivier Taïeb, PH, HDR (pour l’aspect ethno-psychiatrie), Responsable du Centre de Jour pour Adolescents L’entracte,
  • Psychologue de Saint-Louis, Mme Cécile Perrier : cecile.perrier@aphp.fr

Association de patients

• • SOS Globi : https://sosglobi.fr

Équipe « Mucoviscidose »

Cliniciens:

• • Dr Sophie Ramel, Pneumologue, Responsable du CRCM / site constitutif Roscoff Centre de Perharidy / Fondation Ildys,
  • Psychologue du CRCM : Catherine Auffret : catherine.auffret@ildys.org
  • Dr Dominique Grenet, CRCM, Hôpital Foch, Service de Pneumologie

Association de patients

• • Vaincre la mucoviscidose