Validation éthique
L’étude Revivre a obtenu la validation éthique de part du Comité d’évaluation d’éthique de l’Inserm le 7 février 2023 et l’attestation de conformité à la méthodologie de recherche (MR004) le 21 mars 2003.
Les entretiens
Les entretiens de recherche ont commencé en avril 2023.
Au 1er septembre 2023 36 entretiens ont été réalisés avec des patients et des professionnels de santé, par un binôme de chercheurs (épistémologies croisées), dont la plupart en face à face, au sein des centres partenaires de l’étude ou à l’ILPEM.
| Drépanocytose | Mucoviscidose | Total | |
| Patients | 13 (± 20 prévus) | 5 (± 20 prévus) | 18 |
| Professionnels de santé | 7 (± 20 prévus) | 11 (± 20 prévus) | 18 |
| Total entretiens | 20 (± 40 prévus) | 16 (± 40 prévus) | 36 |
L’analyse inductive
Pour le volet drépanocytose, une première matinée de réunion participative et interdisciplinaire a été organisée le 7 juillet 2023, réunissant des patients greffés, des professionnels de santé et 7 chercheurs de l’équipe (anthropologie, psychologie clinique et philosophie du soin). Cette réunion avait pour objectif de présenter, discuter et valider les thématiques émergées de l’analyse des premiers entretiens qualitatifs réalisés avec les patients.
Présentation de l’étude
L’étude Revivre a été présentée, le 26 juin 2023 à Paris, par Céline Lefève (co-porteure du projet), à l’occasion de la Journée « Les sciences humaines et sociales & la mucoviscidose » organisée par l’Association Grégory Lemarchal et Vaincre La Mucoviscidose
Nous remercions tous les participants à cette étude !
L’équipe de recherche tient à remercier les professionnels de santé, les associations de patients partenaires et bien sûr tous les patients de leur précieuse collaboration et participation.