Revivre : l’étude avance

Les entretiens

Les entretiens de recherche ont commencé en avril 2023.

Au 1 février 2024, 81 entretiens ont été réalisés avec des patients et des professionnels de santé, par un binôme de chercheurs (épistémologies croisées), dont la plupart en face à face, au sein des centres partenaires de l’étude ou à l’ILPEM.

La phase d’entretien se terminera à la fin du mois de février.

L’analyse inductive

Pour le volet drépanocytose, une première matinée de réunion participative et interdisciplinaire a été organisée le 7 juillet 2023, réunissant des patients greffés, des professionnels de santé et 7 chercheurs de l’équipe (anthropologie, psychologie clinique et philosophie du soin). Cette réunion avait pour objectif de présenter, discuter et valider les thématiques émergées de l’analyse des premiers entretiens qualitatifs réalisés avec les patients.

Pour le volet mucoviscidose, une première réunion interdisciplinaire  et participative avec les patients ayant participé à l’étude  sera organisée le 15 mars 2024, à 14h00 à l’ILPEM et en ligne. Elle permettra de discuter et valider des thématiques et des pistes de réflexion dégagés par l’analyse qualitative des entretiens réalisés avec les patients.

Pour plus d’informations et si vous souhaitez participer à cette réunion, vous pouvez écrire à  : milena.maglio@u-paris.fr

Publication

Ricadat, Élise, Céline Lefève, Milena Maglio, Nathalie Dhedin « Revivre après le traitement d’une maladie génétique rare : l’exemple de la drépanocytose », dans The Conversation, 2023, disponible à l’adresse : <https://theconversation.com/revivre-apres-le-traitement-dune-maladie-genetique-rare-lexemple-de-la-drepanocytose-218968>.

Présentation de l’étude

L’étude Revivre a fait l’objet de plusieurs communications scientifiques, associatives et grand public de la part des membres de l’équipe de recherche

• 26 juin 2023 : Céline Lefève, Présentation de l’étude Revivre et participation à l’atelier sur les relations entre associations et chercheurs, lors de la Journée Les sciences humaines et sociales & la mucoviscidose, organisée par l’Association Grégory Lemarchal et Vaincre La Mucoviscidose, Paris.
• 22 septembre 2023 : Céline Lefève, Présentation de l’étude Revivre lors du Séminaire de recherche du Laboratoire SPHère (UMR 7219)
• 20 octobre 2023 : Céline Lefève, « les vécus de la mucoviscidose et de la drépanocytose », Universités d’Automne de l’Alliance Maladies Rares.
• 6 novembre 2023 : « La recherche Revivre comme exemple de recherche en humanités médicales », Comparative Health Humanities Symposium, Institut la Personne en médecine/Université de Montpellier/Northeastern University (Boston), Institut d’Études Avancées de Paris.
• 17 novembre : Élise Ricadat, « La maladie somatique peut-elle générer un traumatisme psychique ? Réflexions cliniques et métapsychologiques à partir d’une recherche sur des patients drépanocytaires », Journée scientifique organisée par l’Université de Bourgogne, l’Université de Paris/Cermes3 et l’université Paris Nord/UTRPP, “Traumatismes à l’hôpital”, MSH Dijon, https://blog.u-bourgogne.fr/traumhopital2023/
• 18 novembre 2023 : Milena Maglio, Participation à la table ronde sur la greffe, lors de la journée SOMADRE [SOlidarité MAlades DREpanocytaires], organisée par SOS Globi 94, Choisi-le-Roy.
• Interview de Céline Lefève réalisée le 11 janvier 2024 pour le Magazine de l’Inserm en vue d’un dossier « Maladies rares, où en est-on ? »

A venir

14 mars 2024, 17h30 – 19h30 Table ronde « Dire la douleur chronique hier et aujourd’hui »

Nous remercions tous les participants à cette étude !

L’équipe de recherche tient à remercier les professionnels de santé, les associations de patients partenaires et bien sûr tous les patients de leur précieuse collaboration et participation.

L’étude REVIVRE : Enjeux psycho-sociaux des nouveaux traitements pour deux maladies rares : la drépanocytose et la mucoviscidose

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