Journée mondiale de la drépanocytose 2026 : l’InIdEx GR-Ex organise un événement solidaire et scientifique à Paris

Un événement de l’InIdEx GR-Ex pour faire progresser la recherche sur les maladies rares du sang

L’Initiative d’Excellence GR-Ex a pour mission de faire progresser la compréhension, le diagnostic et le traitement des pathologies des globules rouges. En réunissant des expertises multidisciplinaires à l’interface de la recherche fondamentale, de la clinique et de l’innovation thérapeutique, l’InIdEx GR-Ex contribue à accélérer le transfert des découvertes scientifiques vers des applications concrètes au bénéfice des patientes et des patients.

Ce projet d’envergure ambitionne également de renforcer la formation des jeunes chercheuses et chercheurs, et des cliniciennes et cliniciens. À l’occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, cette journée d’information et d’échanges mettra en lumière le travail remarquable de ces scientifiques et professionnels de santé engagés au quotidien dans la lutte contre cette maladie génétique du sang.

Conférences d’expertes et experts, escape game et réalité virtuelle au programme à Paris et sur Zoom

Conçu pour être à la fois scientifique et accessible au grand public, l’événement propose un programme riche et interactif. Les chercheuses et chercheurs de l’Université Paris Cité et de ses instituts partenaires animeront des conférences de haut niveau aux côtés des patientes et patients pour faire le point sur les dernières avancées thérapeutiques.

Le public pourra découvrir les innovations sur les stands des industriels pharmaceutiques (novo nordisk, Theravia, Sanofi, Terumo et VERTEX) et rencontrer les acteurs de la recherche. De nombreuses animations ponctueront la journée : ateliers ludiques, vélos connectés, danse, thérapie en réalité virtuelle (VR) et même un escape game dédié.

Une mobilisation internationale : Si entre 100 et 200 participants sont attendus en présentiel à la mairie du 15e arrondissement de Paris, plus de 500 personnes de province, d’Afrique et des Caraïbes suivront l’événement en direct via Zoom, témoignant du rayonnement de la recherche francophone.

Une mobilisation solidaire unique avec un don du sang et un large réseau de partenaires

Parce que la prise en charge de la drépanocytose repose massivement sur les transfusions, un stand de don du sang majeur sera installé sur place de 13h30 à 21h, en partenariat avec l’Établissement Français du Sang (EFS).

La réussite de cette journée repose sur une synergie unique entre le monde académique, hospitalier et associatif. L’InIdEx GR-Ex remercie chaleureusement la mairie du 15e arrondissement de Paris pour son accueil, ainsi que l’ensemble des partenaires mobilisés :

• Hôpitaux et instituts de recherche : l’Hôpital Européen Georges Pompidou (AP-HP), l’Institut Necker – Enfants malades, l’Inserm, l’Institut de Santé Globale de Paris, l’Institut Imagine, l’Université de Montpellier, le FHU Red Gene et le Feinstein Institute for Medical Research (Northwell Health).

• Associations et collectifs de patients : DREPAVIE, APIPD, RoFSED, SOS GLOBI, SICK e LINK, Fil Rouge, Drepa Care, Evad, Espoir Hope Elikia, Drep. Afrique, le Club du Globule Rouge et du Fer (CGRF) et CAREST.

• Soutien institutionnel : Le programme France 2030.

Informations pratiques

• Date et horaires : vendredi 19 juin 2026, de 9h à 17h30 (don du sang de 13h30 à 21h)

• Lieu : Mairie du 15e arrondissement (31, rue Péclet, 75015 – Paris)

• Entrée : Participation libre et gratuite

• Contact : grex.u-pariscite.fr