À l’occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, l’Initiative d’Excellence GR-Ex a réuni le 19 juin 2026 à la mairie du XVe arrondissement de Paris chercheuses, chercheurs, professionnelles, professionnels de santé, associations de patientes et patients, partenaires institutionnels et grand public pour une journée dédiée à l’information, à la sensibilisation et au dialogue autour de cette maladie génétique du sang.
Cette initiative s’inscrit dans les actions « Science et Société » développées par GR-Ex, qui visent à renforcer les liens entre recherche, soin et citoyennes, citoyens autour des maladies du globule rouge.
Sensibiliser, informer et favoriser les échanges
Tout au long de la journée, conférences, tables rondes, témoignages de patientes et patients, et ateliers participatifs ont permis d’aborder les multiples dimensions de la maladie : parcours de soins, qualité de vie, avancées de la recherche, innovation thérapeutique et enjeux sociétaux.
Les échanges ont mis en lumière l’importance d’une mobilisation collective associant chercheuses, chercheurs cliniciennes, cliniciens, associations et personnes concernées afin de faire progresser les connaissances et d’améliorer la prise en charge des patients.
Une mobilisation collective autour de la drépanocytose
L’événement a bénéficié de la mobilisation de nombreux partenaires institutionnels, scientifiques, hospitaliers et associatifs engagés dans la lutte contre la drépanocytose.
Les associations de patientes et patients ont également animé plusieurs espaces d’échange et de sensibilisation, favorisant le partage d’expériences et la diffusion d’informations auprès du public.
En parallèle, une collecte de sang organisée en partenariat avec l’Établissement français du sang (EFS) a permis de rappeler le rôle essentiel du don de sang pour les personnes atteintes de drépanocytose.
GR-Ex : accélérer la recherche au bénéfice des patients
Porté dans le cadre des Initiatives d’Excellence de l’Université Paris Cité, GR-Ex a pour ambition de faire progresser la compréhension, le diagnostic et le traitement des maladies des globules rouges en réunissant des expertises multidisciplinaires à l’interface de la recherche fondamentale, de la clinique et de l’innovation thérapeutique.
À travers cette journée, GR-Ex a illustré sa volonté de renforcer les liens entre recherche, soin et société afin d’accélérer le transfert des connaissances scientifiques vers des bénéfices concrets pour les patientes et patients.
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→ inIdEx Globule Rouge d’Excellence
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