Troisième journée inter-labos

PROGRAMME

13h > 14h15 : Moment de convivialité et d’échanges (Buffet – Café)

Session 1 | Présentations

14h : Contre l’invisibilité : une approche interdisciplinaire de la grande précarité et de l’exclusion

14h45 : Directives anticipées sur la fin de vie dans les maladies neuro génétiques

Pr Marcela Gargiulo, Laboratoire PCPP – Psychologie clinique, psychopathologie, psychanalyse (URP 4056), Université Paris Cité, attachée à la consultation de Génétique du Groupe Hospitalier Pitié-Salpétrière.
Mme Anne-Claire Dorsemans, psychologue clinicienne et chercheuse, attachée à la consultation de Génétique du Groupe Hospitalier Pitié-Salpétrière, Institut du Cerveau et de la Moelle (ICM)

Problématique : La Loi « Claeys-Leonetti » de 2016 permet aux personnes malades et aux personnes en fin de vie, la formalisation de leurs directives anticipées (DAs) et la garantie légitime qu’elles soient suivies et respectées par l’équipe soignante. Les DAs permettent la mise en mots, sur un document formel écrit, de la volonté de la personne majeure concernant sa fin de vie en prévision d’une situation où elle serait dans l’impossibilité de s’exprimer.
Méthodes : L’étude DIRAGENE, une étude prospective observationnelle utilisant des méthodes quantitatives et qualitatives avec une approche psychanalytique, a été menée entre octobre 2020 et mars 2022 en partenariat entre le Laboratoire PCPP et le Centre de Référence des Maladies Neurogénétiques au sein du Département de Génétique clinique du Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière (Institut du Cerveau et de la Moelle, ICM). Elle a exploré les effet de l’évocation des DAs et de leurs représentations associées auprès de patients et de leurs proches concernés par des maladies neurodégénératives graves et rares telles que la Maladie de Huntington, les Ataxies Cérébelleuses Autosomiques Dominantes par expansion de polyglutamine et l’Ataxie de Friedreich. Ces pathologies sont d’étiologie génétique, engendrent une dépendance considérable et ne bénéficient pas de traitement curatif à ce jour. Les patients sont donc affectés de façon irréversible par le déclin progressif de leurs capacités cognitives et/ou motrices au cours de l’évolution de la maladie, rendant la communication difficile, voire impossible. Les DAs sont alors dans ce contexte une ressource décisionnelle pertinente et importante lors de situations de fin de vie aux tensions éthiques complexes pour les praticiens, comme pour les familles.
Population : Au total, 124 personnes ont participé à cette étude, 81 patients (ce qui représente un taux de participation de 34 % pour les patients par rapport au nombre de patients sollicités) et 43 aidants.
Résultats préliminaires :
– Ce dispositif légal est peu utilisé, peu connu, souvent ignoré et/ou occulté.
– En effet, les entraves pour aborder le sujet de la fin de vie sont nombreuses comprenant à la fois le rapport complexe que nous entretenons avec l’idée de notre propre mort, la mort de l’autre et nos efforts pour la maintenir à distance, à l’écart de la conscience.
– Notons également le tabou sociétal autour de la mort, les difficultés de communication, les histoires familiales et l’identification aux personnes disparues, la peur de nuire à autrui, la difficulté à choisir le moment opportun pour en parler, le sentiment de ne pas se sentir capable de soutenir cette discussion ou encore de ne pas savoir qui devrait l’aborder ni comment.
Conclusion : L’étude DIRAGENE renseigne sur les enjeux que posent les DAs pour la personne concernée, son aidant principal, ses proches et son entourage soignant, ainsi que les modalités facilitatrices qui seraient acceptables pour envisager des échanges fluides au sein du trio patient-aidant-soignant concernant la fin, ouvrant un nouveau champ de réflexion sur l’éthique du soin et de la prise en charge de la personne gravement malade, voire mourante.