Axe 1 – Les modes de subjectivation des patient·es et de leur entourage face à la maladie

Cet axe rassemble des recherches dont le point commun est l’étude de la construction identitaire des patients atteints de maladie chronique ou graves. Il s’appuie entre autres sur des démarches de science participative, faisant des patients des co-auteurs de la recherche. Elles gravitent autour de ce que nous avons appelé « la maladie à vie », c’est-à-dire les normes de vie transformées par la maladie et son retentissement fonctionnel, par les savoirs, discours médicaux, par interventions de la médecine et l’organisation de la santé.

Centre Hospitalier de Gonesse

Spectacle de clown dans le service de pédiatrie : Ils sont là pour nous, est le fruit d’une résidence de 4 mois du photographe Samuel Bollendorff dans l’ensemble des services de l’ancien hôpital de Gonesse.

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Dans les pays développés, à côté du paradigme des maladies infectieuses et de la médecine aigüe, la maladie s’inscrit aujourd’hui dans la vie et, de plus en plus souvent, pour la vie. Elle peut surgir avant la naissance, elle s’inscrit dans le temps long avec la « gestion » d’une maladie chronique ou après les traitements d’une maladie grave, et dans de nombreux états brouille les frontières du normal et du pathologique. Ainsi l’Institut développe des recherches sur les maladies chroniques, tout en englobant les allures de vie modifiées tant par la maladie que par la médecine elle-même, soit par le savoir prédictif de la maladie, soit par des interventions médicales en santé mentale pendant l’enfance, ou encore comme la greffe, le traitement d’un cancer ou l’assistance médicale à la procréation, et qui appellent au long cours des réponses médicales et sociales adaptées.

Les recherches collaboratives médecine/SHS visent à mieux connaître les facteurs personnels et environnementaux de la maladie, les besoins et attentes des personnes et de leur entourage dont la santé est aussi affectée, en vue de définir des réponses médicales et sociales adaptées. Mieux connaître l’expérience de la maladie dans la durée s’avère nécessaire pour améliorer la qualité des soins.

Comment l’identité avec la maladie se construit-elle sans pour autant se résumer à l’identité de malade ? Quelles sont les temporalités de cette expérience ? Les savoirs sur la maladie et la clinique dépassent l’horizon du présent et du traitement aigu. Patients et soignants doivent prévoir et anticiper l’évolution et les multiples effets de la maladie et, pour cela, prendre en compte l’histoire du malade et l’inscription des moments de la maladie dans sa vie personnelle et sociale. De plus, la vie des personnes atteintes de maladies chroniques ou rares, mais aussi victimes d’aléas thérapeutiques ou de scandales pharmaceutiques, n’est pas seulement scandée par l’évolution naturelle de leur(s) maladie(s), mais aussi par les transitions imposées par la prise en charge médicale, l’organisation des soins et les différents statuts sociaux qu’implique la maladie. La subjectivation consiste par exemple à s’approprier la connaissance de sa maladie, mais aussi les langages et logiques de la médecine, du système de santé et des expériences d’autres patients. Plus largement, elle consiste à négocier et re-composer ses activités et ses identités personnelles et sociales.

Responsable

Karl-Leo Schwering, Psychologie clinique / psychopathologie – Université Paris 13 / UTRPP

Recherches menées

PARCOURS-COVID : Professionnels, Associations, Réseau, Chronicité, Organisation, Usagers, Retour d’expérience, Soins.

Le projet a pour objectif de documenter l’expérience des personnes atteintes de maladie chronique face à l’épidémie de COVID-19 qui, en raison son caractère aigu, met en tension les ressources sanitaires habituellement dédiées à ces personnes. Il vise plus à étudier les effets de la réorganisation de ces ressources et des modalités de confinement et de « déconfinement » sur la prise en charge des malades chroniques. Leur expérience est envisagée au prisme des transformations et adaptations de leur réseau de soin habituel qui en soutient la qualité et le continuum. À la lumière d’enquêtes exploratoires et en mettant en œuvre une expertise pluridisciplinaire, nous faisons l’hypothèse que les reconfigurations des pratiques et réseaux de soin suscitées par la crise sanitaire ont des répercussions majeures sur l’expérience des malades chroniques, expérience entendue dans sa dimension pratique (vie quotidienne et prise en charge) et dans sa dimension subjective (vécu psychosocial de la maladie et rapport au système de santé). Nous reconstituerons l’enchaînement de ces réorganisations pendant la période du confinement et la période post-confinement, pour saisir chronologiquement et structurellement leurs répercussions, et ainsi mieux renseigner les enjeux de la crise sanitaire actuelle mais plus largement de toute crise future pour une population jugée à risque.

Le choix d’une méthodologie qualitative et participative par recherche-action impliquant patient·es, acteur·rices du réseau de soin médical, psycho-social et familial, ainsi que des patient·es représentant·es d’associations de malades chroniques comme co-chercheur·ses à chaque étape du projet (de sa conception à sa conduite), vise à produire des résultats au plus près de l’expérience de l’ensemble de ces acteur·rices, tout en soutenant leur transférabilité auprès des communautés scientifiques et citoyennes en vue de l’amélioration de la démocratie sanitaire. L’objectif est triple :

  • Valoriser le vécu – tant psychique que social, tant existentiel que pratique, et les représentations – les manières dont la maladie chronique, le COVID et, plus largement, la crise sanitaire sont pensées et explicitées dans les discours des malades chroniques. Nous mènerons des entretiens semi-directifs avec des patient·es issu·es de quatre groupes de pathologies chroniques identifiés au regard des spécificités des réseaux de soin qu’elles mobilisent : la mucoviscidose, les maladies rénales l’hémophilie et les troubles psychiques ;
  • Documenter les modifications des pratiques et de l’organisation du réseau de soin des malades chroniques pour identifier les facteurs adaptatifs ou, au contraire, délétères au maintien de son équilibre ;
  • En favorisant la concertation et l’implication des patients et des associations de malades chroniques, produire des recommandations pour une meilleure adaptation du système de santé pour les patients chroniques dans la préparation puis la gestion d’une crise sanitaire, dans le respect de la démocratie sanitaire.

Responsable

Élise Ricadat
Projet co-financé par l’ANR

La vie psychique à l’hôpital

Série de colloques « Vie psychique à l’hôpital : quelles cliniques ?”

Les colloques « Vie psychique à l’hôpital : quelles cliniques et quelles recherches ? », sont consacrés à la pratique clinique et aux recherches menées par des psychologues cliniciens en milieu hospitalier. Ils sont destinés à tous les praticiens du soin psychique à l’hôpital, quels que soient leurs statuts et positionnements professionnels.

Les thématiques transversales abordées dans chaque colloque sont les suivantes :

  • comment mener des recherches qualitatives interdisciplinaires à l’hôpital ? A partir de quelles questions ou hypothèses ? Comment tisser les liens de collaboration et de co-construction de la recherche avec nos partenaires médecins et les membres des équipes soignantes ?
  • En ce qui concerne la pratique clinique, comment mettre en œuvre le soin psychique à l’hôpital ? Quels dispositifs cliniques les psychologues cliniciens peuvent-ils construire pour ce faire ? Quels sont les enjeux éthiques auxquels les soignants sont confrontés ?

Le colloque associe Pr. Maria Livia Moretto (Université fédérale de Sao Paolo), et Pr. Karla Patrícia de Holanda Martins (Univers fédérale Federal de Ceará). Il étudie les dispositifs cliniques d’accompagnement psychologique élaborés dans le contexte d’une maladie grave. Quelles théories ces cliniciens utilisent-ils ? De quelle manière ces théories, souvent « empruntées » aux modèles de la psychopathologie (psychosomatique, traumatisme, etc.) sont-elles applicables au contexte hospitalier ? Comment sont-elles « appliquées » ou « réinventées » au contact avec cette réalité ?

Responsables

Kar-Leo Schwering, Élise Ricadat et François Villa

L’expérience de la maladie de l’enfant et de l’adolescent entre médecine pédiatrique et médecine d’adultes

Cette thématique se décline en plusieurs recherches :

La construction identitaire des adolescents et jeunes adultes atteints de leucémie
Responsables : Karl-Leo Schwering (CRPMS, Université Paris Cité puis URTPP, Paris 13), Isabelle Aujoulat (IRSS, Université de Louvain), Nicolas Boissel (IUH, Université Paris Cité)
En septembre 2012 K.L Schwering et F. Villa ont obtenu un financement de l’INCA pour développer un programme de recherche portant sur « l’ajustement psychosocial et la construction identitaire chez les adolescents et jeunes adultes atteints de leucémie ». Ce programme se déploie à l’unité AJA (adolescents et jeunes adultes) de l’hôpital St. Louis dirigée par N. Boissel. Au total 4 thèses de doctorat en psychopathologie et psychanalyse ont pu être menées dans ce contexte. L’ensemble du programme de recherche s’est construit sur une méthodologie qualitative grounded theory basée sur des entretiens menés avec le personnel soignant et les patients et patientes. Le volet « soignants » vise à dégager les spécificités du soin à la fois technique et psychique apporté aux AJA. Le volet « patients » a pour objectif d’étudier la construction identitaire des AJA confrontés à l’expérience du cancer, de la greffe de moëlle osseuse, et pour certaines de la réimplantation du cortex ovarien.

Responsables

Élise Ricadat, Karl-Leo Schwering

Recherches doctorales :

  • La thèse d’Élise Ricadat : « Destins du sexuel et sexualité a l’épreuve du cancer. Étude qualitative d’une population d’adolescents et de jeunes adultes traités dans une unité dédiée » sous la direction de François Villa (Pr de psychopathologie, Université Paris) et de Nicolas Boissel (PU-PH, onco-hématologie, Université Paris Cité / Saint Louis) soutenue en décembre 2016, a obtenu en 2018 le Prix Jacqueline et Robert Zittoun décerné par la Société Française d’Hématologie sous l’égide de la Fondation de France.
  • Recherche doctorale (double culture USPC) conduite par Anne-Laure SEBERT intitulée « La construction identitaire à l’épreuve de la maladie grave : étude qualitative chez des adolescents et jeunes adultes traités dans un service d’hématologie dédié », dirigée par Karl-Léo SCHWERING (Pr de Psychopathologie, Paris 13) et Corinne ALBERTI (Pr d’épidémiologie, Université Paris Cité).
  • Recherche doctorale d’Eva OSLEJSKOVA sur « Les effets psychiques des réimplantations des tissus ovariens prélevés à l’occasion d’une atteinte cancéreuse au cours de l’adolescence ou chez une jeune adulte » sous la direction de Karl-Léo SCHWERING et Pr Catherine POIROT (hématologue) (financement sur 3 ans par CDD APHP et INCA de psychologue-chercheur)
  • Recherche doctorale de Cassandra PATINET sur « Effets psychopathologiques sur les soignants du travail dans un service AJA d’hématologie » (financement de 3 ans par ED Erasme).

Publications :
Ricadat E., « Adolescence et cancer : Aimer, le dire et le faire », Adolescence, 2016, 34, 3, 645-650.
Ricadat E., Fradkin, S., Araneda M., « Cancer et adolescence, la maladie impose-t-elle une autre forme de latence ? », Adolescence, 2016, 34, 3, 539-549.
Ricadat E., Fradkin S., Schwering K.L., Aujoulat I., Boissel N., « Prise en compte du processus de subjectivation des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer dans la relation de soin : le point de vue des soignants », Cliniques Méditerranéennes, 2017, n°95, 179-192.
SCHWERING K.L. (2001), Le traitement psychique de l’organe transplanté : ingestion, incorporation, sexualisation, Psychiatrie de l’enfant, XLIV, 1, 127-167.
AUJOULAT I., SCHWERING K.L, REDING R. (2011), Living-related donation: a challenge to adolescent transplant recipients who transition from parental care to self-managed care?, Child: Care, Health & Development, 38, 1, 146-148.
SCHWERING K.L. (2014), L’identification au donneur en transplantation d’organes, Psychiatrie de l’enfant, 57, 2, 409-435.
SCHWERING K.L., AUJOULAT I. (2014), Gift dynamics and identity construction within the family, in W. Weimar (Dir.), Ethical, legal and psychosocial aspects of organ transplantation, Pabst science publishers, 189-195.
THYS K., SCHWERING K.L., SIEBELINK M., DOBBELS F., BORRY P., SCHOTMANS P., AUJOULAT I., (2015), Psychosocial impact of pediatric living-donor kidney and liver transplantation on recipients, donors, and the family: a systematic review, Transplant international, 28, 3, 270-280.

La transition des jeunes atteints de maladie chronique à l’âge adulte et aux services de soins associés
Responsable : Corinne Alberti, UMR-S 1123 ECEVE, Université Paris Cité
Cette recherche a porté sur « L’avenir des jeunes atteints de maladie chronique : de la transition des services de soins au parcours de vie ».  Sous la responsabilité de l’épidémiologiste Corine Alberti avec le concours d’une anthropologue et de psychologues, ce projet a porté sur la transition de la médecine pédiatrique à la médecine d’adultes. Celle-ci intervient à une période de la vie où les contraintes de la maladie s’opposent aux aspirations d’autonomie et de normalité propre à  l’adolescence. Le vécu de cette période conditionne la capacité d’inscrire la maladie dans la globalité et la continuité de la vie. Un 1er volet (projet « Ad’venir ») visait à évaluer l’apport d’une consultation de pré-transition pour anticiper l’avenir du jeune dans ses aspects physiques, psychiques et sociaux. Le second volet (projet « E-cohorte ») était d’évaluer l’impact social et psychologique d’une maladie chronique sur les jeunes et leur entourage.

Publications :
Desprès C. & al. Regards croisés sur la santé et la maladie. Recherches anthropologiques – recherches cliniques. Editions Archives Contemporaines. 2016.
Teixeira M., « De l’affliction à la clinique. Retour réflexif sur un parcours et ses perspectives interdisciplinaires en pédiatrie » in Desprès C, Gottot S, Mellerio H, Teixeira M., Regards croisés sur la santé et la maladie. Recherches anthropologiques – recherches cliniques. Editions Archives Contemporaines. 2016, p. 3-20.

Visionner le colloque de restitution de dec 2018

LPEM a co-organisé un colloque sur le « Pouvoir d’agir (empowerment) et éducation thérapeutique chez les enfants et adolescents, personnes âgées et personnes ayant un problème de santé mentale », organisée. : Pr S. Legrain (ECEVE), Pr I. Aujoulat (Université Catholique de Louvain) et K. Lefeuvre (EHESP), en septembre 2017. Ce colloque a eu pour objectif de rédiger des recommandations au Ministère de la santé concernant l’éducation thérapeutique.

Consulter le programme

L’expérience des personnes greffées, de leur entourage et des professionnels de santé

Cet objet d’étude se décline en deux recherches distinctes :

L’expérience des personnes greffées hépatiques, de leur entourage et des professionnels de santé

L’Institut a permis la création en novembre 2015 de l’Espace de Recherche et d’Information (ERI) sur la greffe hépatique à l’Hôpital Bichat Claude Bernard. Il a été organisé autour d’une collaboration initiale et structurante entre d’une part les Services de chirurgie hépato-bilio-pancréatique et d’hépatologie de l’Hôpital Beaujon et d’autre part l’Institut pluridisciplinaire La Personne en médecine de l’Université Paris Diderot. Il a été dirigé par V. Gateau, post-doctorante en éthique de l’Institut La Personne en médecine (2015-2018), par C. Lefève, directrice de l’Institut et le Pr O. Soubrane, chef du Service de Chirurgie digestive et hépato-biliaire Hôpital Beaujon.

Le Centre a pour principal objet la prise en charge des patients greffés ou en attente de greffe hépatique et de leur entourage et il répond à des enjeux essentiels de démocratie sanitaire. Il vise à mieux comprendre et à répondre aux besoins concrets des patients et de leur entourage en termes d’information (médicale, psycho-sociale, juridique et éthique) et en termes d’accompagnement afin d’améliorer la qualité des soins. Il a aussi pour ambition de mieux connaître les conceptions du don et les valeurs éthiques des patients et de leur entourage afin d’améliorer l’encadrement éthique et juridique, les politiques de santé et les pratiques médicales autour de la greffe. Il contribue à mieux former les professionnels.
Il se situe dans le courant des recherches-actions, c’est-à-dire des recherches qui visent l’implication des acteurs comme sujets (et non comme objets) dans la production des connaissances sur les pratiques.
L’ERI a été co-financé par l’Institut la Personne en médecine et par la Ville de Paris dans le cadre du projet « Emergence ».

Cette recherche a donné lieu à plusieurs réalisations :

  • Organisation des Assises de la recherche en Sciences humaines et sociales sur la greffe d’organes, Faculté Bichat (25 avril 2017)
  • Réalisations en matière de formations in situ en philosophie et en éthique destinés à l’ensemble des professionnels hospitaliers : 11 Cafés éthiques dans les services hospitaliers de Bichat, Beaujon et Bretonneau et un Séminaire « Philosophie de la maladie chronique » dans les hôpitaux Bichat et Beaujon (5 séances 2016-2017).
  • Intervention de Céline Lefève lors du colloque de restitution en décembre 2018

Publications :
Gateau V, Lefève C, Soubrane O, Is laparoscopic live donor hepatectomy justified ethically ? J Hepatobiliary Pancreat Sci. 2016 Feb 18. doi : 10.1002/jhbp.321
Gateau V., Soubrane O., Quelle place pour les familles dans le consentement au prélèvement d’organes post-mortem ?, (Dossier thématique « De la famille aux familles »), Droit et Cultures, numéro 73-2017/1.
Gateau V., Lefève C., Soubrane O., « Enjeux éthiques, psychiques et socio-professionnels de la greffe hépatique  : à l’intersection de la médecine de l’aigu et de la médecine du chronique », Revue française d’éthique appliquée, 2018/2, n°6, p. 107-118.

« Les greffes d’organes et de moelle osseuse chez les enfants et adolescents : enjeux psychosociaux du don intra-familial »
Responsable : Karl-Leo Schwering, CRPMS / Université Paris Cité

La gestion des risques médicamenteux par les usager·es

Comment les usager et usagères construisent, perçoivent et gèrent les risques qu’il·elles associent aux médicaments, qu’ils soient prescrits par un médecin, recommandés par un pharmacien, ou pris dans le cadre de l’automédication ? Ce projet se fonde sur le constat que, dans un contexte où le ou la patiente est de plus en plus demandeur·se d’une information relative aux risques médicamenteux, il ou elle ne se contente plus de faire confiance à son médecin mais tente, par lui ou elle-même, de prévenir ou de limiter ces risques. Pour ce faire, l’usager ou usagère met en place un certain nombre de stratégies d’ordres divers : stratégies d’information, stratégies de recours, stratégies d’usage. À quelles logiques sociales, symboliques et cognitives, obéit la gestion profane des risques médicamenteux ? Comment se construisent les savoirs profanes autour de la gestion de ces risques ? Quelles stratégies les usager·es adoptent-il·elles pour vérifier, maîtriser ou minorer les risques ?

Responsable

Sylvie Fainzang CERMES3 Paris Descartes, postdoc Ashley Ouvrier

Réalisations :

  • une Journée d’étude internationale en mars 2017, intitulée : « Risques médicamenteux et subjectivités », à laquelle ont participé des chercheur·ses en sciences sociales et des médecins, à Université Paris Cité

Publications :  

La vie avec un trouble mental chronique

Sous la responsabilité de deux anthropologues, Nicolas Marquis (Université libre de Bruxelles) et Baptiste Moutaud (Cermes 3), cette recherche interrogeait la manière dont cliniciens, patients et société définissent et évaluent ce qu’est une vie satisfaisante ainsi que la qualité de vie des soignés.
La psychiatrie contemporaine est traversée par d’importantes lignes de tension qui opposent différentes conceptions de ce que sont un trouble et un malade psychiatriques, de ce qu’il faudrait entreprendre pour permettre aux personnes concernées d’accéder à une vie meilleure, et enfin de la façon de définir cette vie. Sur quels dispositifs les soignants s’appuient-ils pour évaluer et travailler sur la qualité de vie des soignés  ? Quelle place ces derniers peuvent-ils occuper dans l’expertise psychiatrique  ? Quelles conceptions implicites de la «vie» sont à l’œuvre dans les pratiques de soin  ?

Responsable

Livia Velpry

Réalisation et publication :

 

Le séminaire Non-conformes. Les comportements perturbants, objet et épreuve de la relation de soin »

Ce séminaire associe chercheurs et chercheuses en SHS et professionnels du soin pour interroger ce qu’on appelle les troubles du comportement ainsi que les comportements inadaptés dans certaines situations où la relation de soin est perturbée.
Dans de nombreux contextes de soin, la question du « comportement » des patients fait problème. Dans le domaine de l’enfance comme en gériatrie ou en psychiatrie adulte, en établissement ou en ambulatoire, ce que certains acteurs qualifient de « troubles du comportement », d’autres d’« agitation », d’autres encore de « comportements inadaptés » pointe des moments où la relation de soin est mise à mal, où l’ordre des interactions entre les patients et les professionnels est perturbé par des gestes ou des paroles inattendus, troublants, des formes de violence ou de rejet des soins. Le projet « Non-conformes » réunit des chercheurs et chercheuses et des professionnels qui souhaitent développer une réflexion pluridisciplinaire (sociologie, philosophie, médecine, professionnels du soin) autour des comportements qui posent problème dans la relation de soin, considérés ici comme des objets-frontières.

Responsables

Aude Béliard, Jean-Sébastien Eideliman, Livia Velpry

La vie après un cancer du sein

Recherche menée par Céline Lefève, philosophe, et Jean-Christophe Mino, médecin de santé publique de l’institut Curie. Les mois qui suivent le traitement d’un cancer du sein sont  souvent synonymes de nouvelles normes de vie, d’un nouveau rapport à soi, à son corps et au monde.  Mieux le comprendre permet d’adapter les soins, notamment les soins de support.

Responsables

Céline LefèveJean-Christophe Mino

Publications et réalisation : 

  • Mino J. -C., Lefève C., Vivre après un cancerFavoriser le soin de soi, Dunod, 2016.

  • Mino J.-C., Lefève C., Mieux comprendre l’expérience de l’activité physique après un cancer grâce à la philosophie de la santé, Santé publique, 2016, vol. 28, Supplément n°1, 101-107.

  • Mino J.- C. , Lefève C., « Quelle normativité dans « l’aller mieux » de l’après cancer du sein ? », in L. Demailly, N. Garnoussi (dir.) Aller mieux. Approches sociologiques, Presses du Septentrion, 2016, p. 83-95.
Médecine thermale, entre cure et care

Parfois stigmatisée comme reliquat d’une médecine d’un autre âge, le thermalisme attire chaque année en France 600 000 curistes dans quelque 110 établissements. Outre les particularités françaises des modalités de sa prise en charge, le succès de la médecine thermale repose sur la recherche de soin, de soulagement et de traitement par des personnes souvent affectées de maladies chroniques ou de pathologies liées au vieillissement. Elle repose sur une histoire atypique et des savoir-faire spécifiques dans le traitement, le soulagement et l’accompagnement dans une longue durée de personnes dont les maladies échappent à la guérison et s’inscrivent dans le temps. Elle nous invite à interroger, dans les perspectives ouvertes par l’ILPEM, l’apprivoisement de la maladie à vie et les nouveaux paradigmes de soin. Les recherches autour de la médecine thermale intègrent des questions sur la longue durée en faisant dialoguer des historiens de la médecine (S. Vasset, F. Zanetti, S. Cuisinier-Delorme) et des acteurs contemporains du thermalisme.

Responsable

Sophie Vasset

Publications / Réalisations :

  • SéminaireThermalisme et Politique, 2020.
  • Vasset, S. Murky Waters, Spas in eighteenth-century British medicine and culture, à paraître chez Manchester University Press, 2022).
  • Cuisinier-Delorme, S. et Chiari, S. (dir.), Baths and Spa Waters in the Culture and Literature of Early Modern England, à paraître chez Palgrave en 2021.

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