Axe 2 -Soigner, être soigné : nouveaux enjeux et nouvelles pratiques

Les maladies chroniques ou au long cours nécessitent de nouvelles approches du soin, qui ne sont plus centrées sur la maladie, mais prennent en compte la personne dans sa globalité, avec ses conditions sociales d’existence, ses valeurs et ses projets.

Centre Hospitalier de Gonesse

Ils sont là pour nous, est le fruit d’une résidence de 4 mois du photographe Samuel Bollendorff dans l’ensemble des services de l’ancien hôpital de Gonesse. Réunion de synthèse dans un service de psychiatrie de l’hôpital.

Les maladies graves ou chroniques rendent nécessaire une approche des soins qui ne soit plus seulement centrée sur la maladie, mais qui prenne en compte la personne dans ses différentes dimensions, avec ses conditions sociales d’existence, ses interactions sociales, ses valeurs, engagements et projets. C’est le cas également dans d’autres domaines de l’intervention sur autrui, des soins médicaux ponctuels à l’accompagnement du handicap ou des personnes vulnérables.

Il s’agit véritablement de changer de paradigme, en concevant l’attention et le soin portés à la personne (care) non plus comme complémentaires du traitement ou de l’intervention (cure), mais comme un cadre global. Une telle perspective encourage la participation active des patients et patientes à leurs soins, perçue dans le monde médical comme une forme d’empowerment mais aussi comme un facteur d’observance et de qualité des soins. Dans cette logique, l’attention est portée au respect et à la promotion des droits des personnes, en particulier lorsque celles-ci sont en situation de handicap ou de vulnérabilité, afin notamment qu’elles puissent participer aux décisions médicales les concernant.

L’axe 2 accueille des recherches qui analysent les transformations des paradigmes du soin, ainsi que la façon dont elles se traduisent dans les normes, savoirs et pratiques de soin, ainsi que dans l’organisation des soins. Ces recherches, qui relèvent de différentes disciplines, intègrent toujours une dimension empirique. Elles portent une attention particulière à la façon dont les acteurs et actrices se saisissent des questions et des problèmes soulevés, et éventuellement dont ils et elles les formalisent ou participent à les étudier.

Normes et pratiques soignantes en contexte

Pour saisir les transformations normatives dans le monde du soin, ce domaine examine comment se fabriquent les normes et leurs éventuelles contradictions, en étudiant comment ces valeurs évoluent face à de nouveaux types d’outils tels que les objets connectés, les outils numériques, en se demandant quelle réflexivité les professionnel·les mettent en œuvre quand ils et elles sont confrontés à des conflits. Par exemple, l’articulation entre savoir clinique et prise en compte du contexte social dans le travail de soin reste largement à explorer, les deux dimensions étant souvent considérées séparément alors qu’elles sont, de fait, mêlées dans la pratique quotidienne.

Quelles valeurs morales et quels critères de décision émergent au sein de ce nouveau paradigme qui veut aller du patient et de la patiente à la personne ? Comment sont-ils mobilisés par les soignants et soignantes et au-delà, par tous les acteurs et actrices impliqué·es (personnes, aidants, autres professionnels…). Par exemple, quelles reconfigurations émergent avec la notion de la décision partagée en médecine.

On se demandera également comment ce changement de paradigme fait épreuve pour les soignants et vient mettre en question leurs pratiques à différents niveaux :

les transformations des paradigmes, et notamment la promotion de la participation et des droits des personnes ;
les transformations du contexte du travail, qui participent à ces épreuves ;
les interactions et du travail quotidien : les situations éprouvantes, les comportements perturbateurs, les moments de crise dans les services…

De la médecine à l’intervention sur autrui, reconfigurations des relations et des trajectoires

Il importe également d’interroger les lieux et les moments où les pratiques de soin s’articulent avec d’autres pratiques professionnelles (notamment les articulations entre soin et accompagnement social, entre soin et éducation…), afin d’analyser les formes de partenariat et les processus de décision qui prennent place, entre délibération collective, hiérarchies et tensions. Comment, selon les cas, ces nouvelles pratiques de soin ou dispositifs s’accompagnent-ils ou pas de redistribution de pouvoirs ? En cela, ce domaine propose un décentrement par rapport à l’approche maladie/médecine.

Comment des professionnel·les qui n’ont pas toujours l’habitude de travailler ensemble sont-ils et elles amené·es à collaborer, à s’associer, à faire des partenariats autour de personnes qui ont ou ont eu un problème de santé et pour qui un accompagnement plus large que strictement médical est nécessaire ? Comment les patients, patientes et les aidants, aidantes sont-ils et elles intégré·es aux décisions ? Quelles trajectoires de soin et d’accompagnement émergent de ces articulations ?

Plusieurs recherches de cet axe ont été publiées dans la collection “La Personne en médecine”, dirigée par Céline Lefève et Bernard Pachoud, chez Doin, John Libbey Eurotext

Responsables

Aude Béliard, MCF en sociologie, Université Paris Cité / Cermes 3
Bernard Pachoud, Pr de psychopathologie, Université Paris Cité / CRPMS
Livia Velpry, MCF HDR en sociologie, Université Paris 8 / Cermes 3

Axe 1

Axe 3

Tous les axes

La décision partagée en médecine somatique et en santé mentale

Centre Hospitalier de Gonesse.
« Ils sont là pour nous », est le fruit d’une résidence de 4 mois du photographe Samuel Bollendorff dans l’ensemble des services de l’ancien hôpital de Gonesse.
Réunion de synthèse dans un service de psychiatrie de l’hôpital.

Tentant de dépasser l’opposition paternalisme/autonomie, impliquant de connaître les valeurs et cultures des malades ainsi que la dynamique des interactions soignantes (plutôt que de se focaliser sur un hypothétique moment de la décision), la décision partagée est l’exemple d’une complexe au carrefour des normes individuelles et sociales, nécessitant la collaboration de praticiens et praticiennes, patients et patientes et associations, chercheurs chercheurses en éthique et en sciences sociales.

La décision partagée en santé mentale (Bernard Pachoud, CRPMS Université Paris Cité / P.-H. Castel, Alain Ehrenberg, CERMES 3 Université Paris Cité)
La formalisation du consentement et l’évaluation des capacités en médecine : apport des expériences internationales (Livia Velpry ANR Contrast CERMES 3 Université Paris Cité)
Les dimensions contraignantes des pratiques de soin : transformations des usages et encadrement juridique, les regards de l’étranger (Livia Velpry ANR Contrast CERMES 3 Université Paris Cité)

Subjectivité du·de la soignant·e et subjectivité du·de la patient·e dans les soins préventifs en médecine générale

Responsables : Géraldine Bloy, sociologue – MCF LEDi UMR CNRS 6307, Inserm U 1200, Université de Bourgogne-Franche Comté et Laurent Rigal, médecin généraliste et épidémiologiste – Pr Faculté de médecine Paris-Sud

Intervention de Géraldine Bloy et Marion Thévenot lors du colloque de restitution ILPEM – mercredi 5 décembre 2018

L'hospitalisation sans consentement en psychiatrie

Responsable : Nicolas Foureur (Centre d’Ethique Clinique Cochin-AP-HP)

Le Centre d’éthique clinique de l’AP-HP a mené une étude qualitative prospective multi-centrique au sujet de l’hospitalisation sans consentement en psychiatrie. Patient·es, proches, psychiatres et infirmier·es étaient interviewé·es par des médecin – non médecins (philosophe, juriste, infirmier·e ou ergothérapeute en psychiatrie, psychologue ou encore journaliste). Pour 42 situations, 161 entretiens ont été conduits : 35 avec des patient·es, 30 avec des proches, 37 avec des psychiatres, 19 avec des infirmier·es. Les résultats de l’étude ont été rendus publiquement lors d’une journée de débat pluridisciplinaire et avec la participation d’interlocuteur·rices européen·nes, en partenariat avec le programme LPEM. Un colloque de restitution eut lieu en décembre 2018 au cours duquel furent discutés :

Les résultats de l’étude : alors que l’évolution des droits semble insuffisante pour résoudre le dilemme entre le respect de l’autonomie des patient·es (considérée comme auto-détermination) et la nécessité de soin psychiatrique, les patient·es demandent que le respect de leur autonomie passe par plus de respect de leur intégrité ;
Les forces et les limites de ce travail interdisciplinaire ;
L’intérêt d’organiser un débat, public, pluridisciplinaire et avec des partenaires étrangers, afin de discuter des résultats de l’étude avant leur publication.

Cette recherche a donné lieu à une journée internationale sur L’hospitalisation sans consentement en psychiatrie, Centre d’Ethique Clinique Cochin-AP-HP, le 8 décembre 2017.

Le Séminaire International d’Etudes sur le Soin

Depuis 2010, ce séminaire pluridisciplinaire réunit des chercheur·ses en philosophie de l’Université Paris Cité (Céline  Lefève) et de l’ENS (Frédéric Worms, Claire Marin, Martin Dumont), en médecine de l’Institut Curie (Jean-Christophe Mino), en sociologie de l’Université Libre de Bruxelles (Nathalie Zaccaï- Reyners), en éthique de l’Université de Lausanne (Lazare Benaroyo).

L’objectif est de donner à comprendre les enjeux théoriques et pratiques relatifs à la question du soin. Le soin n’est pas seulement la réponse technique et éthique aux besoins de la personne qui souffre mais, à travers des expériences, des relations et des pratiques diverses, une dimension constitutive de la vie individuelle et collective. Le soin fait aujourd’hui aussi l’objet des débats les plus vifs, de la médecine jusqu’à la philosophie morale et politique en passant par les sciences sociales, la littérature et les arts. Il concerne des métiers (dans le soin médical et au-delà) des problèmes nouveaux (techniques ou éthiques), des dimensions anthropologiques et métaphysiques, des perspectives politiques.

Le séminaire constitue le comité éditorial de la collection “Questions de soin” (PUF).  

Publications :

Dumont, N. Zaccaï-Reyners (dir.), Penser le soin avec Simone Weil, PUF, coll. « Questions de soin », 2018.
Meyers, Chroniques de la maladie chronique, PUF, coll. « Questions de soin », trad. A. Bandini et C. Lefève, 2017.
Lefève, J. – C. Mino & N. Zaccaï-Reyners (dir.), Le Soin. Approches contemporaines, PUF, coll. « Questions de soin », 2016.
Lefève, L. Benaroyo & F. Worms (dir.), Les Classiques du soin, PUF, coll. « Questions de soin », 2015.
Benaroyo, C. Lefève, J. –C. Mino & F. Worms (dir.), La Philosophie du soin, Paris, PUF, 2010.

Les nouvelles voies pour la personnalisation des soins

Responsables : Bernard Pachoud (psychiatre, Pr de psychopathologie, CRPMS / Université Paris Cité) et Arnaud Plagnol (psychiatre, Pr de psychologie, Université Paris 8)

Ils se sont tout d’abord intéressés à la médecine fondée sur les valeurs. Celle-ci est complémentaire de la “ Médecine fondée sur les preuves” (EBM). Elle rappelle que toute décision médicale est fondée non seulement sur des connaissances mais aussi sur une diversité de valeurs parfois en tension entre le patient, les soignants et les divers intervenants.
Cette approche s’attache à apprendre comment, pour chaque situation, dégager les valeurs en jeu, et parvenir à une véritable “décision médicale partagée”.
En se fondant sur une connaissance empirique des pratiques, ont été examinés les fondements, apports et limites du projet de « médecine fondée sur les valeurs » (Values Based Medicine). Celle-ci se propose de restaurer dans la décision médicale un équilibre entre un savoir médical actualisé, d’une part, et, d’autre part, l’explicitation des valeurs tant des patients que des professionnels de santé. L’exigence de scientificité tend en effet à occulter le rôle qu’y jouent les valeurs. Celles-ci, implicites, deviennent souvent par défaut celles des soignants (ou du système de soin). S’il est rare qu’un dissensus interrompe les soins, il est courant qu’un écart entre les valeurs des soignants et celles du patient ait des effets sur l’adhésion aux soins et la façon dont ils sont vécus. L’objectif est une pratique médicale plus éthique (par un respect accru de la personne soignée), mais aussi plus efficace, favorisant “l’alliance thérapeutique” et l’appropriation par le soigné de décisions auxquelles il a participé. Cette médecine n’est pas opposée mais indissociable de la médecine fondée sur des données probantes (Evidence Based Medicine). Ce mouvement s’est développé dans le champ de la psychiatrie, à l’initiative du psychiatre et philosophe britannique Bill Fulford (Université de Warwick).

Publications et réalisations :

Traduction française de Bill K.W.M. Fulford, Ed Peile, Heidi Carroll (dir.), La clinique fondée sur les valeurs. sous la direction de Arnaud Plagnol et Bernard Pachoud, collection La Personne en médecine, Doin John Libbey Eurotext, 2017.
Plagnol A. , Pachoud B. Granger B. (dir.), Les nouveaux modèles de soin. Une clinique au service de la personne, collection La Personne en médecine, Doin John Libbey Eurotext, 2018.
Colloque de restitution de 2018

Monde subjectif, inner world, Lebenswelt

Responsables : Bernard Pachoud (psychiatre, Pr de psychopathologie, CRPMS / Université Paris Cité) et Arnaud Plagnol (psychiatre, Pr de psychologie, Université Paris 8)

L’empathie. Au cœur et à l’interface du médical et du psychique

Responsable : François Villa

L’empathie naît dans le champ de l’esthétique, sous la plume de Robert Vischer. Elle est immédiatement conçue comme un « mystère devant être expliqué par la physiologie et la psychologie conjointe ». Et malgré bien des débats concernant sa définition et les mécanismes sur lesquels elle s’appuie, l’empathie reste actuellement inscrite à l’interface de ces deux disciplines, et ceci en plus d’un sens. En effet, si ces domaines du savoir sont sollicités pour comprendre l’empathie, pour les personnes engagées dans des pratiques thérapeutiques – psychiques ou médicales – la notion n’est pas que théorique : leur empathie est vivement sollicitée par leur pratique.

Comment penser l’empathie en prenant en compte son inscription au cœur et à l’interface du médical et du psychique ? Au-delà de la théorie, quelle place prend l’empathie dans la formation, la pratique de soin et la subjectivité des professionnels de santé et des thérapeutes ? Explorer ces questions est l’objectif de ces journées d’études.

Télécharger le dépliant des Journées sur l’empathie (5-6 mars 2018)

Recherche Parpsyched portant sur les partenariats entre École et secteur pédopsychiatrique

Responsable : Jean Sébastien Eideliman, MCF CERLIS
Membres du projet : Aude Béliard MCF, CERMES 3,  Sandrine Bonneton, pédopsychiatre, CCOMS-ECEVE, CHI Créteil, Isabelle Maillard, sociologue, CCOMS-ECEVE,  Thibaud Pombet, post-doctorant, CERMES 3, Livia Velpry, MCF HDR, CERMES 3

Ce projet scientifique s’inscrit dans le cadre d’une recherche interventionnelle intitulée PARPSYCHED visant à établir des partenariats entre le secteur de psychiatrie infanto-juvénile et l’Éducation nationale. Ce projet est financé par la Direction générale de l’offre de soin (DGOS), coordonné par la pédopsychiatre Sandrine Bonneton (CCOMS), et associe une équipe de sociologues du CCOMS-ECEVE et du CERLIS. Cette recherche prévoit d’accompagner, d’analyser et d’évaluer la co-construction de sept partenariats locaux entre le secteur infanto-juvénile et un établissement scolaire pour mettre en œuvre des interventions pluri-professionnelles à destination d’enfants de 3-8 ans ayant des difficultés avec une composante psychique. S’y adosse une recherche sociologique visant à rendre compte des logiques d’acteurs et de l’effet des contextes locaux dans la mise en place des partenariats.
Cette recherche interventionnelle réunit des professionnel·les et des chercheur·ses de disciplines et d’institutions différentes. Elle traduit la nécessaire prise en compte de la réalité des pratiques professionnelles en contexte pour leur élaboration et leur évaluation. Les résultats permettront de définir les modèles théoriques et pratiques des interventions, d’envisager des améliorations méthodologiques au niveau de leur évaluation et les conditions de leur transférabilité.

L’équipe de recherche souhaite mettre en place une série de trois demi-journées d’études entre décembre 2020 et décembre 2021. Ces trois temps visent à favoriser une dynamique d’échange interdisciplinaire universitaire, des rencontres entre différents acteurs professionnels, et à promouvoir les formes de partenariats mis en œuvre dans la recherche. Ces demi-journées d’études viseront à interroger les enjeux et les nouvelles formes des partenariats autour du soin, en prenant pour objets des situations d’accompagnement dans lesquelles des professionnel·les de différents secteurs et appartenances institutionnelles (médicaux, médico-sociaux, scolaires), de différentes formations et professions sont amené·es à collaborer et à coordonner leurs actions. Ces partenariats interrogent la manière dont se définissent et se construisent les soins. Les retours sur la mise en œuvre concrète de ces partenariats permettront d’aborder plusieurs objets transversaux :

La pluri-professionnalité et les enjeux de professionnalité : quelles formes de réflexivité professionnelle ces partenariats suscitent-ils ? Quelle redéfinition est à l’œuvre dans les rôles et mandats attachés aux différentes professions appelées à œuvrer dans ces partenariats ?
La personnalisation des accompagnements en santé et santé mentale : quelles problématiques sont-elles concernées par l’injonction de mettre l’enfant au centre d’un accompagnement selon une approche globale, pluridisciplinaire, et individualisée par rapport aux « besoins spécifiques » des enfants ? De quelle manière cette injonction se trouve-t-elle impactée par la prise en compte du « contexte », notamment social, des bénéficiaires de l’accompagnement ou de la prise en charge ?  
La circulation des savoirs : Quels types de savoirs (professionnels, profanes, médicaux, « psys ») sont-ils mobilisés et de quelles manières circulent-ils dans ces partenariats ?  
La relation entre Famille et institutions : quelles places sont-elles accordées aux familles dans les discours et les pratiques des acteurs des partenariats ? Quelles formes de soutien pour les parents et de collaboration avec eux peuvent-elles développer ?

Le concept de "personne" et ses différents sens dans la médecine personnalisée

Réalisations :

Rencontres interdisciplinaires sur génomique et médecine prédictive entre historien·nes et philosophes des sciences français (IHPST notamment) et historien·nes et biologistes du National Human Genome Research Institute, Bethesda (Maryland) les 23-24 octobre 2017 et 27-29 novembre 2017
Responsables : Philippe Huneman (IHPST, CNRS) et Chris Donohue (NHGRI, USA)
Ces rencontres ont consisté en deux workshops, consacrés aux problèmes épistémologiques, historiques, éthiques et politiques soulevés par la médecine prédictive ou personnalisée. De telles questions touchent notamment à un vaste nombre de sujets, tels que, par exemple, les relations entre gènes et conditions environnementales dans l’émergence de certaines pathologies, la redéfinition des concepts de santé et de maladie, ainsi que d’autres catégories nosologiques, au prisme de la médecine prédictive, ou encore l’impact du développement de cette nouvelle approche thérapeutique sur les inégalités entre différents groupes sociaux.
Colloque de restitution – mercredi 5 décembre 2018
Séminaire sur « Médecine génétique, médecine racialisée : une généalogie des « admixture studies »
Responsables : Claude-Olivier Doron, Centre Canguilhem, SPHERE (Paris Diderot), Luc Berlivet, CERMES 3 (Paris Descartes), en collaboration avec la Fundação Oswaldo Cruz (Rio de Janeiro) et l’Université fédérale du Minas Gerais
Colloque de restitution – mardi 4 décembre 2018

L’accès aux soins hospitaliers des populations vulnérables

Centre Hospitalier de Gonesse.
« Ils sont là pour nous », est le fruit d’une résidence de 4 mois du photographe Samuel Bollendorff dans l’ensemble des services de l’ancien hôpital de Gonesse.
Salle d’attente de la consultation de pédiatrie.

Responsables : Claire Georges-Tarragano, médecin, Présidente du Collectif national des Permanences d’Accès aux Soins de santé, PASS Hôpital Saint Louis et Denis Mechali, médecin, PASS Hôpital Saint Louis

Cette recherche porte sur le paradigme du soin proposé en France par les PASS (Permanences d’Accès aux Soins de Santé), destinées aux patient·es en situation de précarité, notamment aux migrant·es. Permettant un accès aux soins aux patients en situation de précarité, les Permanences d’Accès aux Soins de Santé (PASS) s’inscrivent dans la tradition d’hospitalité de l’hôpital public. À contre-courant de l’approche fragmentée, standardisée, de la médecine, les PASS proposent un soin centré sur l’humain, personnalisé, « sur-mesure », qui prend en compte des dimensions plurielles. Alors que la souffrance au travail menace la qualité des soins, les PASS offrent aussi un espace coopératif « où il fait bon travailler et se faire soigner ».

Réalisations :

Journée d’étude « L’approche du soin en PASS : une philosophie à essaimer dans l’ensemble du système de santé ? », 12 octobre 2017, Hôpital Saint Louis
Cet après-midi proposa un ensemble d’éclairages philosophiques sur leur approche du soin. Elle visa à esquisser des pistes concrètes pour résoudre la crise hospitalière et essaimer dans le système de santé.
Colloque de restitution – mercredi 5 décembre 2018

Priorisation en santé et tri des patient·es

Responsable : Céline Lefève, Université Paris Cité

Ces recherches portent sur les enjeux éthiques des pratiques de sélection, de priorisation et de « tri » en médecine. Il s’agit d’éclairer les valeurs morales portées par les acteurs, souvent implicites, dans ces pratiques ainsi que leurs dimensions organisationnelles et sociales. Elle se concrétise notamment par la participation au projet de recherche pluridisciplinaire « PRIO-TRI. Choix et priorités dans les services de santé durant la pandémie » porté par Jean-Claude Dupont (Chaire Hospinnomics, AP-HP)

Cette recherche porte sur les « priorisations » en matière de santé dans le contexte de pandémie de la COVID-19. Il regroupe six réseaux existants et actifs en éthique, philosophie, droit, économie, recherche paramédicale et engagement patients (Chaire Hospinnomics ; ILPEM ; Laboratoire ETRES ; Institut Droit et Santé, Recherche paramédicale AP-HP ; France Assos Santé/CEPPP Europe/Centre de recherche sur l’engagement des patients (LEPS- UR3412), U. Paris Nord). La question des priorisations voire des pratiques de triage opérés durant la pandémie exigent des collaborations larges :

pour rendre plus explicites et interroger les cadres théoriques, les hiérarchies de principes et de valeurs, les agencements de critères qui fondent les choix de priorité en période de crise ;
pour clarifier les conditions sous lesquelles des diagnostics fidèles et des analyses rigoureuses pourront être faits à partir des décisions que la lutte contre le COVID19 aura rendues nécessaires ;
pour établir un bilan des décisions durant la pandémie et nous donner des outils pour de futures situations de crises ainsi que des pistes d’amélioration concernant nos pratiques de concertation, d’évaluation et de choix au sortir de cette crise, sans catastrophisme ou irénisme infondés.

Ce programme de recherche repose sur une hypothèse commune : si la crise pandémique contraint à des priorisations et des triages, peut-être ces situations sont-elles, à divers degrés, inhérentes à l’organisation d’un système de soin ? Par-delà son caractère inédit, la crise joue-t- elle un rôle de révélateur ? Des éléments de réponse sont riches d’applications pour notre système de santé, touchant par exemple : les modes de délibération et de décision, l’engagement des patient·es ; la compréhension du vécu des soignants et des patients, les dynamiques de soins ; la charge d’être effecteur ou objet d’une priorisation ; les conceptions de la justice et l’ordonnancement de nos critères de hiérarchisation dans la construction d’algorithmes ; les déterminants sociaux ou comportementaux générateurs d’inégalités au sein de populations prioritaires ou, au contraire, non-prioritaires. Rassemblant les expertises méthodologiques et les expériences diverses (comme soignant·es, patient·es, expert·es) impliquées dans le consortium, ce projet vise à tirer un bénéfice collectif, scientifique et démocratique, de la crise prise comme rupture voire quasi- expérimentation. Le caractère exceptionnel de la pandémie, son émergence aléatoire dans nos vies comme dans nos institutions, recèle en effet des potentiels majeurs en termes de savoirs et d’adaptations qui doivent être valorisés pour le bénéfice de décisions, et de recherches, futures. Structuré autour d’un groupe de travail et d’une conférence publique, il apportera :

une analyse pluridisciplinaire des situations de priorisation pour en dresser une typologie raisonnée ;
une cartographie des ressources documentaires et des données utiles pour des recherches futures, ainsi qu’un cahier des charges et une gouvernance quant à leur accès ;
un rapport de prospective qui permettra d’identifier des scénarios d’implications de la crise sur notre système de santé et des enjeux importants en termes d’orientations de recherche et d’engagement des citoyen·nes et des patient·es.

Séminaire interdisciplinaire “Co-construire la recherche sur les questions hospitalières ?”

Le séminaire interdisciplinaire « Co-construire la recherche sur les questions hospitalières ? » est un des projets lauréats de l’appel à projets 2020 de l’Institut la Personne en médecine et co-financé par le CERMES et le CLERSE.

L’action publique a fait de l’hôpital le centre du système de santé, et ces derniers mois ont rappelé combien l’institution concentrait les fragilités de ce système : alors que la grève initiée par les soignant.e.s des services d’urgences en 2019 est venue réaffirmer un manque de moyens criant face à une activité en constante augmentation, l’épidémie de Covid-19 a ensuite révélé la faiblesse des politiques de santé publique et celle de l’hôpital pour répondre à la pandémie. La convergence des réflexions portées par les soignant.e.s rassemblés au sein des Collectifs Inter Urgences et Inter Hôpitaux depuis bientôt 2 ans et des prises de position des chercheur.se.s en soutien a montré l’importance de croiser les regards pour s’interroger et comprendre la “crise” structurelle de l’hôpital. Engager une réflexion commune avec les acteurs de l’hôpital fait émerger en miroir la question de l’utilité et de l’usage des sciences sociales. Dans quelle mesure la portée du point de vue sociologique et plus largement des sciences sociales permettent-elles de comprendre la situation de l’hôpital ? Dans quelles conditions et comment les savoirs sont-ils produits ? Les catégories d’analyse mobilisées par les chercheur.se.s laissent-elles la possibilité d’entendre la manière dont celles et ceux qui y travaillent et y sont soigné.e.s les perçoivent ? L’objectivité et la scientificité, le fonctionnement du champ scientifique n’excluent-ils pas certains questionnements ? Comment les “acteurs.trices de terrain” peuvent-ils.elles mobiliser leurs analyses et leurs revendications militantes? La rupture entre la compréhension sociologique et le sens commun est-elle une nécessité ? La recherche peut-elle être militante ?

Inspiré de la sociologie critique de Pierre Bourdieu et de la sociologie publique de Michael Burawoy, ce séminaire souhaite contribuer aux multiples questionnements qu’une démarche de co-construction des savoirs soulève, en prolongement d’une journée d’étude organisée en novembre 2019 sur ces questions. Interdisciplinaire, le séminaire croisera les interventions et les points de vue des différentes sciences sociales (sociologie, économie, science politique, histoire, etc.) ainsi que des médecins, infirmier.e.s, aide-soignant.e.s, syndicalistes, élu.e.s, usager.e.s et acteurs associatifs, militant.e.s, journalistes. Il sera aussi l’occasion de réfléchir aux difficultés que peut poser la pratique de l’interdisciplinarité dans nos disciplines respectives. Outre sa démarche réflexive sur la construction des savoirs et le rôle des chercheur.se.s dans la visibilisation des luttes et le débat public, le séminaire se veut enfin un espace de discussion de la recherche sur les questions de santé, au prisme de l’hôpital public, avec les acteurs de terrain et les citoyen.ne.s.

Consulter le programme du séminaire

La prise de décision substitutive dans le domaine de la santé mentale et du handicap

Responsables : Benoît Eyraud, Centre Max Weber, (Lyon) Nicolas Henckes et Jean-François Ravaud (Cermes 3, IFRH)

Le recours aux mesures de contrainte légale et aux soins sans consentement augmente. Les promoteurs de la convention de l’ONU sur les droits des personnes handicapées promeuvent un modèle du handicap fondé sur les droits de l’homme, contesté par des professionnel·les de la santé mentale, craignant que ce modèle ne « sape » l’accès effectif aux droits des personnes en situation de grande vulnérabilité. Ce débat soulève les questions des conditions d’exercice des droits et de l’accompagnement à la décision. Dans quelle mesure la référence aux droits de l’homme transforme-elle la figure du·de la patient·e-citoyen·ne ? Les mesures légalement contraignantes visent-elles à restaurer ses capacités dans une dynamique thérapeutique ou éducative ? Peuvent-elles ouvrir sur des formes de prise de décision partagée ? Ou constituent-elles une limite à l’idéal capacitaire énoncé par les droits fondamentaux ?Conférence scientifique et citoyenne : « Contraintes légales, exercice des droits et accompagnement dans le domaine de la santé mentale», décembre 2017. Cette conférence a été construite autour d’un principe de scènes de débats autour de scientifiques internationaux et de scènes de dialogue autour d’un principe de symétrisation des savoirs entre intervenant·es académiques, usager·es-chercheur·ses, professionnel·les de la relation de soin et proches.

La Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU constitue un exemple de forum hybride au sein duquel l’expérience et l’expertise des personnes concernées ont été prises en compte. L’article 12 et son interprétation, qui remettent en cause la légitimité et la légalité des mesures de protection juridique, est à cet égard emblématique. Prenant acte de l’absence de débats en France à ce sujet et du peu de visibilité de cette convention, un collectif de chercheur·ses en SHS a décidé de favoriser le dialogue autour de cet article et des mesures de protection juridique et d’organiser des espaces de forums incluant des personnes directement concernées. Cette démarche nous a permis de nous confronter aux difficultés posées par « cet impératif participatif » qui sous-tend le débat public : que produit-on en incitant les personnes à participer ? À quoi propose-t-on de participer ? Avec quel·le(s) autre(s) participant·e(s) ? À quel titre les personnes participent-elles ? Au nom de leur expérience d’une vulnérabilité particulière ? Au nom de leur commune citoyenneté ? Quels sont les effets bénéfiques et les risques de ces incitations à la participation ? Quelles sont les conséquences pour les personnes elles-mêmes, les professionnels, les institutions ?

Colloque restitution 2018

Programme ou vers un enregistrement ? sans doute ici : https://confcap-capdroits.org/