ComPaRe est un projet de recherche publique -AP-HP / Université de Paris- qui rassemble aujourd’hui plus de 40 000 patients contribuant à faire avancer la recherche sur leurs maladies chroniques, rares ou fréquentes, en répondant régulièrement, via internet, aux questionnaires des chercheurs.

Un projet de recherche a été initié sur les formes longues de COVID.

Le « COVID long » est défini par l’ensemble des manifestations tardives survenant après une infection par SARS-CoV 2. La prévalence du long COVID est inconnue mais certains auteurs rapportent que jusqu’à 10-15% des patients continuent d’avoir des symptômes 3 semaines après le début de la maladie. A ce jour, les symptômes du « COVID long » et l’impact de la maladie sur la vie des patients sont encore mal connus.

Une 1ère phase a d’ores et déjà permis d’identifier 50 manifestations de ces formes longues grâce à l’analyse du vécu de 600 patients souffrant d’un COVID long. Ils ont été invités à décrire, via des questions ouvertes, toutes les manifestations de leur maladie. Les données recueillies en texte libre ont été analysées par les chercheurs du Centre d’Epidémiologie Clinique (Hôpital Hôtel-Dieu AP-HP) et ont permis d’identifier 50 manifestations différentes de la maladie (voir figure ci-dessous).

Dans la seconde étape qui démarre, les chercheurs ont pour objectif de développer un questionnaire qui permettra d’obtenir une mesure valide et fiable de l’évolution du COVID long. Il pourra être utilisé comme outil de suivi par les soignants afin d’adapter leur prise en charge en fonction des symptômes et de l’impact de la maladie sur leur vie, et comme critère de jugement rapporté par les patients (en anglais : « Patient Reported Outcome Measurement ») dans les futures recherches sur la maladie.

Tous les patients ayant été atteints d’une infection par COVID-19 (suspectée ou confirmée) sont invités à participer en s’inscrivant sur compare.aphp.fr.

Ces données permettront, outre le développement d’outils pour aider les médecins à suivre les patients, de décrire précisément les conséquences des formes longues de COVID, et en particulier d’identifier s’il existe des formes différentes de la maladie.  Elles permettront aussi d’évaluer la durée de la maladie et le temps de guérison des patients.

Cette étude est entièrement financée par des fonds publics. Aucune donnée n’est vendue ou cédée à des entreprises privées.

 

Créée en 2017 par l’AP-HP, ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche rassemble aujourd’hui plus de 40 000 patients volontaires partout en France. Ils contribuent à faire avancer la recherche sur leur(s) maladie(s) chronique(s) en répondant régulièrement aux questionnaires en ligne des chercheurs, sur la plateforme sécurisée https://compare.aphp.fr.

Les patients participent à la cohorte générale et/ou à l’une des 12 cohortes dédiées au diabète, à la maladie de Verneuil, au vitiligo, à la lombalgie chronique, aux maladies rénales, aux vascularites, à l’hypertension artérielle, à l’endométriose, aux neurofibromatoses et au syndrome de Marfan. Et de nouvelles études et cohortes spécifiques sont en cours de constitution.

Pour en savoir plus :

Étude ComPaRe sur le « fardeau du traitement » : près de 40% des patients chroniques estiment ne pas être en mesure de supporter, sur le long terme, la charge de leurs soins (octobre 2019)

Etude ComPaRe « Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge ? » : plus de 1600 patients atteints de maladies chroniques proposent près de 150 pistes d’amélioration (avril 2019)

Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP : appel à la participation pour faire avancer la recherche médicale sur les malades chroniques  (octobre 2018)

 

Contacts presse
Université de Paris
Pierre-Yves Clausse
presse@u-paris.fr

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