Que font les 10 millions de malades ? Vivre et travailler avec une maladie chronique

Basé sur une recherche action, ce livre traite des expériences de personnes qui vivent avec une maladie chronique et la manière dont les milieux de travail appréhendent leurs situations. L’activité est un puissant instrument pour lutter contre l’emprise de la maladie et combattre des représentations de malades, passifs ou victimes, qui enferment dans un statut réducteur.

« Le plus dur, c’est de faire en sorte que ce soit la maladie qui vive avec moi et pas moi qui vive avec la maladie. »

L’ouvrage montre l’ingéniosité du travail de santé opéré par ces personnes. Il explore les manières qu’elles ont de faire face à la maladie et ses symptômes, aux exigences, non seulement des traitements, mais aussi de l’activité de travail, pour recomposer leur inscription sociale et professionnelle. Le regard porte sur l’intégration, le retour, le maintien à l’emploi, sur les modalités d’agencement des trajectoires professionnelles, sur les voies de dégagement des difficultés et impasses. Sans estomper la singularité des situations, le livre souligne la condition commune des personnes vivant avec des maladies chroniques. Il démontre enfin comment la sortie de l’isolement et du silence évite de maintenir clandestins ces « malades au travail » et combat ainsi le risque de leur exclusion.