La Communauté de Patients pour la Recherche, COMPARE, lance une étude d’envergure dédiée à l’hypoparathyroïdie chronique

L’hypoparathyroïdie chronique est une maladie rare touchant quelques dizaines de milliers de malades en France. Peu connue, elle peut être mal diagnostiquée et mal traitée.

La cohorte ComPaRe Hypoparathyroïdie, coordonnée par le Dr Jean-Philippe Bertocchio du service de Néphrologie de l’hôpital Pitié-Salpêtrière AP-HP, participe à la recherche sur l’hypoparathyroïdie chronique et les autres maladies avec un calcium bas dans le sang.

Les patients s’inscrivent et s’incluent dans l’étude depuis leur domicile avec leur smartphone ou leur ordinateur (lien d’inscription). Ils sont ensuite suivis avec des questionnaires en ligne qui vont permettre de collecter des données rapportées par les patients. Cette approche va permettre la participation d’un très grand nombre de patients, en particulier ceux habitant loin des centres de recherche.
Plaçant le patient au cœur de la recherche, ComPaRe Hypoparathyroïdie s’intéresse à leur parcours, leurs expériences et leur qualité de vie.

Cette cohorte est conduite avec l’aide de l’association de patients, Hypoparathyroïdisme France. Ce projet est financé par la filière OSCAR (le réseau national des acteurs des maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage). La conception du projet implique directement les patients, présents au sein du conseil scientifique.

Après la cohorte ComPaRe Neurofibromatoses, ComPaRe Syndrome de Marfan et ComPaRe Endométriose, la plateforme ComPaRe démontre de nouveau sa capacité à accélérer la recherche sur les maladies rares.

ComPaRe : Créée en 2017 par l’AP-HP, la Communauté de Patients pour la Recherche (ComPaRe) rassemble aujourd’hui plus de 50 000 patients, 55 associations de patients partenaires et 150 chercheurs partenaires désireux de faire avancer la recherche médicale et la prise en charge de leur(s) maladie(s) chronique(s). ComPaRe, dont le Professeur Philippe Ravaud est l’investigateur principal a  permis le lancement de 70 projets de recherche et la publication de 20 articles scientifiques depuis 2017. Pour atteindre son objectif de 100 000 volontaires, l’AP-HP lance un appel à participation dans toute la France.