ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP annonce le lancement d’une étude d’envergure dédiée à l’hypoparathyroïdie chronique, la cohorte ComPaRe Hypoparathyroïdie. Plateforme d’accélération de la recherche médicale dont le Professeur Philippe Ravaud est l’investigateur principal, ComPaRe invite tous les patients suivis pour une hypoparathyroïdie chronique à participer à cette étude via internet.
L’hypoparathyroïdie chronique est une maladie rare touchant quelques dizaines de milliers de malades en France. Peu connue, elle peut être mal diagnostiquée et mal traitée.
La cohorte ComPaRe Hypoparathyroïdie, coordonnée par le Dr Jean-Philippe Bertocchio du service de Néphrologie de l’hôpital Pitié-Salpêtrière AP-HP, participe à la recherche sur l’hypoparathyroïdie chronique et les autres maladies avec un calcium bas dans le sang.
Les patients s’inscrivent et s’incluent dans l’étude depuis leur domicile avec leur smartphone ou leur ordinateur (lien d’inscription). Ils sont ensuite suivis avec des questionnaires en ligne qui vont permettre de collecter des données rapportées par les patients. Cette approche va permettre la participation d’un très grand nombre de patients, en particulier ceux habitant loin des centres de recherche.
Plaçant le patient au cœur de la recherche, ComPaRe Hypoparathyroïdie s’intéresse à leur parcours, leurs expériences et leur qualité de vie.
Cette cohorte est conduite avec l’aide de l’association de patients, Hypoparathyroïdisme France. Ce projet est financé par la filière OSCAR (le réseau national des acteurs des maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage). La conception du projet implique directement les patients, présents au sein du conseil scientifique.
Après la cohorte ComPaRe Neurofibromatoses, ComPaRe Syndrome de Marfan et ComPaRe Endométriose, la plateforme ComPaRe démontre de nouveau sa capacité à accélérer la recherche sur les maladies rares.
ComPaRe : Créée en 2017 par l’AP-HP, la Communauté de Patients pour la Recherche (ComPaRe) rassemble aujourd’hui plus de 50 000 patients, 55 associations de patients partenaires et 150 chercheurs partenaires désireux de faire avancer la recherche médicale et la prise en charge de leur(s) maladie(s) chronique(s). ComPaRe, dont le Professeur Philippe Ravaud est l’investigateur principal a permis le lancement de 70 projets de recherche et la publication de 20 articles scientifiques depuis 2017. Pour atteindre son objectif de 100 000 volontaires, l’AP-HP lance un appel à participation dans toute la France.
À lire aussi
Bioprothèses valvulaires cardiaques : un mécanisme clé identifié pour expliquer leur compatibilité avec le sang et leur résistance à la calcification
Les bioprothèses valvulaires cardiaques sont aujourd’hui largement utilisées en chirurgie pour remplacer des valves cardiaques défaillantes. Dans une nouvelle étude, une équipe de recherche de l’Université Paris Cité, de l’Inserm et de l’AP-HP coordonnée par le Pr....
lire plus
Plan Quantique de l’Université Paris Cité : une approche structurée de la recherche, de la formation et de l’innovation
Les technologies quantiques constituent aujourd’hui un domaine scientifique majeur dans lequel l’Université Paris Cité s’implique activement en conduisant des actions de recherche et de formation de manière structurée et complémentaire autour de son plan quantique....
lire plus
Rencontrez l’Université Paris Cité au salon Global Industrie
Dans un contexte de transformations scientifiques et technologiques accélérées, l’Université Paris Cité place l’innovation au cœur de sa stratégie. Productrice de connaissances, l’université est aussi un acteur clé du développement industriel, de la compétitivité des...
lire plus
Une espèce d’abeille européenne sur dix menacée : une nouvelle alerte pour la biodiversité
La nouvelle liste rouge européenne des abeilles, publiée le 26 février 2026, recense près de 2000 espèces et dresse un constat préoccupant : 172 espèces en Europe sont aujourd’hui menacées d’extinction. Dix ans après une première évaluation partielle, l’état des...
lire plus