Dans le cadre de travaux menés par ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP, 3002 patients chroniques ont identifié les priorités pour améliorer la prise en charge des malades chroniques en France.

Une première étude d’envergure pour recueillir les idées de patients en vue d’améliorer la prise en charge de leur(s) maladie(s) chronique(s) avait déjà été menée par ComPaRe. Les patients avaient proposé 147 axes d’amélioration pour améliorer les consultations, l’organisation des hôpitaux et le système de santé en général (Tran VT, BMJ Qual Saf 2019).

Cette nouvelle étude, dont l’investigateur coordonnateur est le Dr Viet-Thi Tran, du Centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu AP-HP et d’Université de Paris, a fait l’objet d’une publication au sein de la revue BMJ Quality and Safety le 23 août 2020. Pour ces travaux, les patients ont classé les 147 propositions par ordre d’importance. Parallèlement, 150 experts du système de santé (soignants, administrateurs d’hôpitaux, décideurs politiques) ont évalué la complexité à mettre en œuvre ces axes d’amélioration. Ces données forment la première cartographie complète des priorités des patients chroniques en France pour d’améliorer leurs soins.

À cette occasion, ComPaRe lance un nouvel appel à participation en vue de rassembler à terme 100 000 patients contribuant en ligne à la recherche médicale sur son site compare.aphp.fr.

En France, 40 % des adultes vivent avec au moins une maladie chronique et 23 % d’entre eux ont plusieurs maladies chroniques et sont donc considérés comme « multimorbides ». Cette situation constitue un défi majeur pour des systèmes de santé qui sont mal adaptés à la prise en charge de ces malades en général complexes.

Pour répondre à ce problème, l’équipe du centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu AP-HP et d’Université de Paris, dirigée par le Pr Philippe Ravaud, a élaboré un programme de science citoyenne au sein de ComPaRe.

Tout d’abord, 1636 patients chroniques ont répondu à la question ouverte « si vous aviez une baguette magique, que feriez-vous pour améliorer votre prise en charge ? ». Leurs réponses en texte libre ont permis de formuler 147 axes d’amélioration des consultations, de l’organisation des hôpitaux et du système de santé en général. Les résultats de ce travail ont été publiés précédemment (Tran VT, BMJ Qual Saf 2019).

Dans cette nouvelle étude, 3002 patients participants à ComPaRe ont classés les 147 axes d’amélioration précédemment proposés par les patients par ordre d’importance. Parallèlement, l’équipe a demandé à 150 experts du système de santé (soignants, administrateurs d’hôpitaux, décideurs politiques) d’évaluer la complexité de mise en œuvre de ces axes d’amélioration.

Concernant les consultations, les principales priorités d’amélioration, pour les patients, étaient d’améliorer la prise en charge de la douleur, souvent sous-estimée par les soignants et d’améliorer la relation médecin malade, en particulier en améliorant l’écoute des soignants.

Concernant l’organisation des hôpitaux, les principales priorités d’amélioration, pour les patients, étaient de systématiquement remettre aux patients des copies de leurs examens et comptes rendus et de développer un accès spécifique aux urgences en cas de décompensation d’une maladie chronique.

Concernant l’organisation globale du système de santé, les principales priorités d’amélioration, pour les patients, étaient d’améliorer la formation des soignants concernant certaines maladies ou traitements spécifiques et de mettre en place un répertoire permettant d’identifier les soignants compétents et expérimentés pour des maladies données.

Les chercheurs ont également montré qu’en fonction des contextes, jusqu’à 70% des priorités des patients étaient considérées comme pouvant être très facilement mises en place, selon les experts.

La description complète des résultats de l’étude offre aux chercheurs, aux professionnels de santé et aux décideurs, la première cartographie globale des priorités d’amélioration de la prise en charge des maladies chroniques, en France.

 

Créée en 2017 par l’AP-HP, ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche rassemble aujourd’hui près de 40 000 patients volontaires partout en France. Ils contribuent à faire avancer la recherche sur leur(s) maladie(s) chronique(s) en participant régulièrement à des études scientifiques et en répondant aux questions des chercheurs via la plateforme sécurisée https://compare.aphp.fr.

Les patients participent à la cohorte générale et/ou à l’une des 12 cohortes dédiées au diabète, à la maladie de Verneuil, au vitiligo, à la lombalgie chronique, aux maladies rénales, aux vascularites, à l’hypertension artérielle, à l’endométriose, l’asthme, la BPCO, le syndrome de Marfan et les neurofibromatoses. Et de nouvelles cohortes sont en cours de constitution.

Pour en savoir plus :

Étude ComPaRe sur le « fardeau du traitement » : près de 40% des patients chroniques estiment ne pas être en mesure de supporter, sur le long terme, la charge de leurs soins (octobre 2019)

Etude ComPaRe « Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge ? » : plus de 1600 patients atteints de maladies chroniques proposent près de 150 pistes d’amélioration (avril 2019)

Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP : appel à la participation pour faire avancer la recherche médicale sur les malades chroniques  (octobre 2018)

 

Sources :

Viet-Thi Tran, Elise Diard, Philippe Ravaud,

Priorities to improve the care for chronic conditions and multimorbidity: a survey of patients and stakeholders nested within the ComPaRe e-cohort
https://qualitysafety.bmj.com/content/early/2020/08/23/bmjqs-2020-011219.abstract?ct=

 

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