La pandémie de Covid-19 a révélé la capacité d’adaptation des structures de soins, avec une accélération de l’utilisation de soins dispensés à distance. Les travaux réalisés dans le cadre de ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP et d’Université Paris Cité, ont évalué comment les patients souffrant de maladies chroniques imaginaient améliorer leur prise en charge par un modèle hybride mêlant soins délivrés à distance et en présentiel. Cette étude a été cordonnée par Theodora Oikonomidi, doctorante à Université Paris Cité, et le Dr Viet-Thi Tran du centre d’épidémiologie clinique de l’hôpital Hôtel-Dieu AP-HP.
Dans cette étude, un échantillon de 1 529 patients de la cohorte ComPaRe a été interrogé, pondéré afin de représenter la population française des patients souffrant de maladies chroniques, ont été interrogés. En fonction des modalités de soins étudiées, les patients estiment que des soins à distance pourraient remplacer 22 à 52 % de leurs consultations actuelles.
Afin de limiter la propagation du virus, de multiples innovations de prise en charge des patients ont été mises en place durant la pandémie. Elles s’appuient sur les nouvelles technologies (téléconsultations, suivi à distance des patients avec des objets connectés, sites en ligne permettant d’auto-évaluer la gravité de ses symptômes) ou sont organisationnelles (allongement du délai maximal entre deux ordonnances, possibilité de communiquer directement avec ses soignants par courriel, etc.).
Il a été demandé aux patients dans quelle proportion et dans quelles circonstances devraient, selon eux, être utilisés les téléconsultations, les sites en ligne permettant d’auto-évaluer la gravité de symptômes, et la télésurveillance via des objets connectés.
Les téléconsultations étaient privilégiées par les patients par rapport aux consultations en personne pour 50% de leurs futures consultations. Elles étaient considérées comme très appropriées pour les activités de soins de routine telles que le renouvellement d’une ordonnance ou la discussion au sujet des résultats d’un examen.
« Pour une simple consultation de renouvellement d’ordonnance, la téléconsultation est une super méthode. Mais pour un problème plus complexe, il vaut mieux voir un praticien en personne. » – Patiente anonyme, 39 ans
Les patients préféreraient utiliser les évaluations de symptômes en ligne pour les nouveaux symptômes plutôt que de contacter un médecin dans seulement 22 % des cas. En effet, les patients trouvaient plus rassurant de discuter directement avec leur médecin, en particulier en cas de symptômes atypiques.
« Je n’utiliserais des évaluations de symptômes en ligne que si mon médecin m’envoyait une notification en cas de symptômes ou de comportements le justifiant. » – Patient anonyme, 35 ans
Enfin, les patients préféreraient utiliser la surveillance à distance pour l’adaptation du traitement plutôt que des consultations dans 52 % des cas. La télésurveillance a été jugée appropriée pour évaluer et adapter rapidement le traitement à partir des données relatives aux symptômes, à l’efficacité du traitement et aux effets secondaires.
« C’est rassurant à la fois pour le patient et pour le médecin. Par exemple, [cela montre] si le médicament est bien toléré et s’il n’est pas rejeté [par le patient]. » – Patient anonyme, 84 ans
Pour les patients, les téléconsultations et autres modalités de soins à distance ne sont pas destinées à remplacer la prise en charge traditionnelle fondée sur des consultations régulières avec leur médecin. En revanche, une fois la maladie équilibrée et le patient installé dans une « routine » de soins, les patients estiment que ces nouvelles méthodes de prise en charge pourraient alléger le fardeau de leur traitement et remplacer jusqu’à 50% de leurs interactions traditionnelles avec le monde médical.
Créée en 2017 par l’AP-HP, ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche rassemble aujourd’hui plus de 50 000 patients volontaires partout en France. Ils contribuent à faire avancer la recherche sur leur(s) maladie(s) chronique(s) en répondant régulièrement aux questionnaires en ligne des chercheurs, sur la plateforme sécurisée https://compare.aphp.fr.
Les patients participent à la cohorte générale et/ou à l’une des dix cohortes dédiées au diabète, à la maladie de Verneuil, au vitiligo, à la lombalgie chronique, aux maladies rénales, aux vascularites, à l’hypertension artérielle, à l’endométriose, aux neurofibromatoses ou au syndrome de Marfan.
Références
Preferences for Alternative Care Modalities Among French Adults With Chonic Illness – Theodora Oikonomidi, MSc ; Philippe Ravaud, PhD ; Diana Barger, PhD ; Viet-Thi Tran, PhD
DOI:10.1001/jamanetworkopen.2021.41233
ComPaRe lance un appel à la participation à l’ensemble des patients suivis pour une maladie chronique. En participant à la recherche médicale via le site sécurisé, les patients font avancer la recherche médicale sur leur maladie et font entendre leur voix. Pour participer, les patients s’inscrivent simplement ici et contribuent en ligne.
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