Un grand nombre d’essais cliniques évalue l’efficacité des traitements de la dépression (troubles dépressifs et dépression bipolaire). Une équipe de l’Hôtel-Dieu, AP-HP / Université de Paris / Inserm, coordonnée par la Dr Astrid Chevance, psychiatre spécialiste de la dépression, a réalisé une recherche participative pour identifier les attentes des personnes ayant l’expérience de la dépression sur ses traitements, afin de proposer des critères de jugement pour les essais cliniques. 1912 patients, 464 aidants et 627 professionnels de santé issus de 52 pays ont accepté d’y participer. Les résultats font l’objet d’une publication dans The Lancet Psychiatry le 23 juillet 2020

Pour cette étude, l’équipe a recruté des patients adultes ayant un antécédent de dépression, des aidants de personnes déprimées et des professionnels de santé. Des patients ont été impliqués dans le design de l’étude, du questionnaire, dans l’analyse des résultats et dans la rédaction de l’article. « L’idée c’est que les patients ne soient plus seulement « objet » mais « sujet » de la recherche clinique, explique la Dr Astrid Chevance et leur expérience de la maladie entre en synergie avec l’expertise des chercheurs ».

Pour identifier des domaines de critères de jugement, 4 questions ouvertes étaient posées aux participants sur leurs attentes par rapport aux traitements de la dépression. L’enquête a été diffusée largement sur les réseaux sociaux et auprès des associations de professionnels et de patients. Certains des patients français ont été recrutés via la cohorte ComPaRe, communauté de patients pour la recherche de l’AP-HP, ouvertes aux personnes vivant avec une maladie chronique et souhaitant participer à des recherches. Pour pouvoir recruter 3003 personnes à travers le monde, l’étude a été menée en trois langues (français, anglais et allemand).

L’équipe a pu identifier 80 domaines dont 64 domaines liés aux symptômes, parmi lesquels la douleur psychique (cité par 523 des 3003 participants, soit 17.4%) ou la motivation (384 soit 12.8%) et 16 domaines liés au fonctionnement, comme l’isolement social (541soit 18.0%). Elle a par ailleurs identifié 57 autres domaines pour lesquels les participants souhaitaient voir une amélioration tels que la sécurité des traitements, l’organisation des soins et les représentations sociales de la dépression comme la stigmatisation.

« Parmi la liste des domaines identifiés, peu sont mesurés dans les essais cliniques évaluant les traitements de la dépression, explique la Dr Astrid Chevance. Cette étude est la première étape du développement d’un set de critères de jugement minimal pour la dépression (Core outcome set), qui devrait permettre de rendre les recherches comparables mais aussi plus utiles car plus proches des besoins des patients. »

L’étude a bénéficié d’un soutien financier de la Fondation pour la Recherche Médicale

Source

Identifying outcomes for depression that matter to patients, informal caregivers, and health-care professionals: qualitative content analysis of a large international online survey

Astrid Chevance, Philippe Ravaud, Anneka Tomlinson, Catherine Le Berre, Birgit Teufer, Suzanne Touboul, Eiko I Fried, Gerald Gartlehner,Andrea Cipriani, Viet Thi Tran

The Lancet Psychiatry

DOI: https://doi.org/10.1016/S2215-0366(20)30191-7

 

En savoir plus sur ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche : créée en 2017 par l’AP-HP, ComPaRe rassemble aujourd’hui plus de 35 000 patients volontaires partout en France. Ils contribuent à faire avancer la recherche sur leur(s) maladie(s) chronique(s) en répondant régulièrement aux questionnaires en ligne des chercheurs, sur la plateforme sécurisée https://compare.aphp.fr . Les patients participent à la cohorte générale et/ou à l’une des 12 cohortes dédiées au diabète, à la maladie de Verneuil, au vitiligo, à la lombalgie chronique, aux maladies rénales, aux vascularites, à l’hypertension artérielle, à l’endométriose, aux neurofibromatoses et au syndrome de Marfan. De nouvelles études et cohortes spécifiques sont en cours de constitution.

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